直擊生活在藍光下的四歲小男孩，每天二十小時，童年生活十分可憐 - 資訊定製

直擊生活在藍光下的四歲小男孩，每天二十小時，童年生活十分可憐

直擊生活在藍光下的四歲小男孩，每天二十小時，童年生活十分可憐

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小兒歷史觀

1/7 四歲的伊斯梅爾·阿里，他患有克里格勒-納賈爾綜合徵，他是身上缺少一種酶，導致血紅細胞過度分解，毒素會積聚在心臟，從而導致會有生命危險。

2/7 所以他每天需要在這樣的藍光下照射20個小時，讓體內的毒素分解。

3/7 其實在他出生後只有一週的時候，他就可以接受這樣的治療，他的母親表示，這也是沒有辦法的選擇，如果毒素一直積累不清除的話，會導致腦損傷甚至是死亡。

4/7 不過這樣的病症也不是完全沒得治療，可以進行肝臟移植，但是他的母親反對這樣做，因為家族對麻醉有著不良反應的歷史。不過母親尊重他自己的選擇。

5/7 他的成長與這樣的藍光燈離不開，這樣的燈每6個月就要更換一次。

6/7 因為治療時間，他每週只有2個小時在幼兒園。

7/7 不過最近，他的父親打聽到在荷蘭有著一種更為先進的藍光燈床，孩子每天只要照射7個小時就能將體內毒素清除乾淨，這讓一家人大為激動，因為這樣的話，孩子就可以像一個正常人活動了。

2017-06-09

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