揭祕；每天生活在藍光下20小時的四歲小男孩，心酸無比

微微寶寶教育

1/5 阿里今年只有四歲，卻患有怪病‘克里格勒-納賈爾綜合徵’，主要是因為身體缺少一種酶，致使血紅細胞過度分解，毒菌積聚在心臟裡，如果治療不當就會有生命危險。

2/5 這個可憐的小男孩每天必須要花二十個小時在這種含有藍光的特製床上接受光的照射，來分解身上的毒素，所以他只能在這張小床的範圍內活動，包括吃飯、玩耍和睡覺。

3/5 男孩出生一週後就進入這種藍光治療，男孩的父母表示；這也是沒有辦法的選擇，為了不讓毒素積累導致腦損傷，甚至死亡。我們必須20小時不能離開床邊，完全不參加外面的生活......

4/5 其實想救男孩還可以進行肝移植，但是男孩母親卻認為那樣會害死他，因為在他們家族對麻醉都有不良反應，所以根本不敢手術，他們只希望孩子能有個快樂的童年。

5/5 可男孩的成長一直跟裝有藍光的床分不開，裡面的藍光燈每半年就要換一次，阿里每天只有兩個小時在幼兒園。真希望這個可憐的孩子能好起來！

2017-09-29