鏡頭下：“玻璃孩子”的真實生活，絕對不能受傷 - 資訊定製

鏡頭下：“玻璃孩子”的真實生活，絕對不能受傷

鏡頭下：“玻璃孩子”的真實生活，絕對不能受傷

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見康育兒

1/10 血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，會造成活性凝血活酶生成障礙，凝血時間延長，終身具有輕微創傷後出血傾向。患這種病的人，就像玻璃一樣，千萬不能受傷。圖中的一家人父親叫彭德才，母親叫周澤菊，5歲的兒子彭健因基因突變患上血友症狀。

2/10 圖為在一次意外中，彭健腿部膝蓋摔跤受傷了，造成了嚴重血腫，由於沒錢醫治，現在已經變形了。

3/10 彭健的父親彭德才在昆明靠收廢品來維持生計，對於孩子的病，他很心痛，但是無能無力。

4/10 圖中一家人父親叫倪紹海，母親叫胡永飛。兩個兒子冒冒、霆霆都患有血友病，有家族遺傳史。

5/10 14歲的冒冒因為家庭貧困長期得不到救助，腿部已殘疾常年臥床。他的殘疾主要是由於多次受了小傷，然後血塊累計造成。

6/10 冒冒的母親提及兩個孩子都患有血友病，痛哭不已。她和丈夫主要靠開出租車為生。

7/10 圖為冒冒因常年臥床，腳已經開始萎縮，現在無法下地。就算能下地，一不小心受傷一次，後果就難以想象。

8/10 圖中的一家人父親叫李權周，母親叫陳利美。雙胞胎李光臣和李光陽都患有血友病，家族沒有遺傳史，屬於基因突變。

9/10 圖為雙胞胎李光臣、李光陽兩兄弟的腳環關節因沒有及時醫治，如今已徹底變形。

10/10 李光臣、李光陽兩兄弟在11歲時，有一次手部割傷，然後一個星期流血不止，怎麼也止不住。每一個血友病的孩子，都像是變成了玻璃一樣，不能碰不能摔，否則就會痛苦無比，令人揪心。而他們的父母也看在眼裡，痛在心裡，但卻在治療費用面前無能為力。

2017-08-25

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