褚阿婆攙扶著菲菲在樓道里走動。
“菲菲乖，再吃一口……”昨日，在姑蘇區白洋灣街道虎池苑小區，滿頭白髮的褚阿婆將這句話重複講了幾十遍。記者瞭解到，褚阿婆的孫女菲菲出生於2003年，今年16歲，由於不幸患了罕見的瑞特綜合徵，各種功能逐漸倒退。面對如此重大的打擊，父母先後離家，褚阿婆和老伴卻不忍拋下一手帶大的孫女，四處求醫未果，不離不棄地照顧菲菲的生活起居，一直到現在。
孫女患上罕見病，功能逐漸退化，爺爺奶奶扛起照顧重擔
記者瞭解到，菲菲剛出生時活潑可愛，走路、說話都比常人要早一些。褚阿婆記得，孫女在11個月時便會說話了，“逢人就叫，特別討人喜歡。”沒想到，意外發生在2006年，菲菲3歲時，有親戚注意到她和其他孩子一起玩時不太合群，喜歡獨自在一旁拍手、轉圈，異常的狀態引起了家人的注意。隨後，菲菲出現了智力、語言、走路等各方面能力倒退的症狀，於是家人帶她輾轉於上海、南京、天津等各大兒童醫院求醫。不幸的是，菲菲被確診為兒童罕見的瑞特綜合徵，該病是一種常發生在女童身上的神經系統疾病，其發生率約為1/10，000~1/23，000，其特徵是患者出現類似自閉症的行為、運動控制能力的喪失、呼吸不規律以及骨骼等問題。
當時醫生斷定孩子只能活兩三年，母親承受不了如此重大的打擊，拋下年幼的女兒離家出走再沒有回來，爸爸也藉口外出打工不知所終，從此年邁的爺爺奶奶扛起了照顧孫女的重擔，十幾年來如一日，從未放棄。
“菲菲出生後就跟著我們，這孩子來到我們家就是我的孩子，只要我還能動，就不會放棄，”褚阿婆一邊熟練地給孫女餵飯，一邊拿起紙巾擦拭她掉落的口水。之後的一年內，菲菲的各項能力迅速退化，發展為無法自主吃飯、不停地拍手、不能控制大小便、不會說話和走路，肌肉也在慢慢萎縮。
上個月突然發病兩次，需要24小時不間斷精心看護
據瞭解，菲菲曾一度瘦到皮包骨頭，最初的幾年，褚阿婆帶著她往返家和醫院、康復機構之間，幫助孫女做康復訓練，保證她現有的語言和肢體功能，延緩肌肉萎縮。由於疾病的原因，孩子經常哭鬧，奶奶晚上一隻手抓著孫女的手，一隻手託著她的頭睡覺，怕她夜裡突然醒了自己不知道。就這樣，4000多個日日夜夜，奶奶堅守在孫女身邊，從未離開。
如今，16歲的菲菲智力停留在兩三歲，只喜歡看天線寶寶，喝水用奶瓶，但經過精心照料，已經長得白白胖胖。如果不是今年4月出現的併發症，菲菲的身體情況相對穩定。4月7日和25日，菲菲突然倒地暈厥，兩次被送往醫院急救。經過治療，醫生表示，目前通過藥物控制著病情，菲菲以後需要24小時看護，否則隨時會有生命危險。現在，褚阿婆在床的四周都放置了靠墊，生怕菲菲晚上睡覺時突然摔到地上，爺爺則睡在飄窗上。看到兩位老人照顧孩子實在艱辛，菲菲的姑媽也住了過來，她說：“孩子胃口不錯，喜歡吃韭菜、大蒜、薯片，口味挺重，挑食說明她還有自主意識，我們會堅持照顧她。”
通訊員陳燕 本報記者周曉青
(責編：嚴儼)
相關推薦
