漸凍症女博士父親憶艱難求醫：商量送火葬場時有了轉機

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1/3 父親認為，由於婁滔，整個社會又開始關注漸凍症群體，很多醫療專家也展開研究，新的治療方案、新的藥品也在使用，很多人提供各種治療信息，這些信息本身對其他漸凍症患者也有用，那麼婁滔堅持下去也就有了更大意義。撰文│李華良　10月21日，這是躺在武漢漢陽醫院ICU病床上的北大漸凍症女博士婁滔，最近情緒最好的一天。這天，遠在成都的大學密友李文冰來探望她。

2/3 10月20日下午，婁功餘在漢陽醫院與ICU主任交流婁滔的狀態。圖：李華良\/穀雨實驗室若不是女兒罹患漸凍症，55歲的婁功餘一直覺得自己和女兒都很“幸運”，甚至上天一直在眷顧他們。女兒患病之後，他時常在思考：是不是自己做過什麼事需要償還？那些以前的幸運或許就是要付出代價？“很聽話、很乖，自覺性很強，活潑，很陽光。”女兒在婁功餘眼中是個乖乖女，甚至他和妻子經常跟幾歲的婁滔開玩笑說“你比小狗還好養”。

3/3 醫院給婁滔父親提供一間病房，用來接待愛心人士。圖：李華良\/穀雨實驗室婁功餘說，女兒性格中有要強、自尊的一面，而且追求完美，即使以後治療能控制住病情，比如說呼吸改善、能躺在床上或者能夠坐在輪椅上，這樣的生活她是不會接受的。儘管在理智上，婁滔父母也知道這種病治癒、好轉的希望很渺茫，但目前全社會都給予很大關注和支持，婁功餘表示，會盡最大可能治療，不能放棄任何希望，以免留下遺憾。（文章來源：穀雨實驗室）

2017-10-24

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