自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

4月2日,是世界自閉症關注日。攝影師在蘭州凡塵安星,和幾位自閉症孩子親密接觸,瞭解他們不一樣的生活和內心世界。同時,通過孩子們創作的藝術作品,展現了自閉症孩子陽光、美好、健康、積極、向善的一面,也向人們打開了自閉症孩子另一扇大門。

(攝影:任世琛 文字:王仲麗)

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

9歲自閉症孩子灝灝,喜歡把手伸進褲兜裡玩硬幣,聽媽媽講,灝灝小時候可聰明瞭,出生四個月時就會叫“爸爸”、“媽媽”。長大點的灝灝,看到奶奶要在院子裡摘菜,會主動給奶奶搬來小板凳,給大人幫忙他可是強項。可是上幼兒園,灝灝和其他小朋友有點不太一樣,他不能像其他小朋友一樣講好多話,有時會重複別人的話,但是他奶奶說,聰明的孩子說話晚,沒關係。

直到四歲,爸爸媽媽心裡更加不安,帶他去了醫院檢查,“自閉症”這個陌生的名詞給了爸爸媽媽沉重一擊。從此,媽媽開始帶他四處做訓練……從悲傷到接受,從崩潰到重新規劃灝灝的未來,乃至開啟全新意義的生活,媽媽付出的努力可想而知。灝灝來到凡塵安星,這裡有可愛的同學,有喜歡的老師,他開始簡單表達他的需求和想法,“老師幫我”“因為我忘記了”等,也會因為喜歡跟你撒嬌。親暱的把頭埋在你的懷裡。

圖為灝灝在老師的指導下,利用一天的時間完成的動物拼圖,也是他創作的得意之作,在義賣的時候還是比較受大家的喜歡。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

13歲的小明是個自閉症少年,他喜歡看書,有時也會將書本塗上他喜歡的顏色。他時常會遇到“困難”,而有時遇到無法解決的情況,他總是會發脾氣。但溫暖起來的他卻時常讓老師感動。

這一年的小明有了明顯的變化,他不再用發脾氣得方式來表達自己的情緒,每天來上課他都是笑眯眯的,遇到不會寫的字拉拉老師的手說:“我不會寫”,見到想看的畫報會安靜地等待,徵求同意以後才去拿,有喜歡吃的菜會端起碗,說:“我要土豆絲”;

有次下班回家和高老師聊起你下午畫畫的時候,不小心踢到了高老師的腿,高老師假裝哭起來,你趕緊去摸高老師的臉以示安慰,後來發現老師在假裝,立馬“翻臉”順手給高老師一下。我瞬間腦補了一下當時的場面,一定可笑極了。

小明家中有四個姐姐,一個重度腦癱的哥哥,爸爸一個人賺錢,養活著一大家子,媽媽則在家專心照顧幾乎完全不能自理的哥哥,身邊一刻也離不開人,在姐姐們的印象中,媽媽從來沒有和她們逛過街。接送小明上學和平日裡生活上的瑣事就落在姐姐們身上,從大姐到現在的三姐,每個姐姐都會陪伴小明度過成長的一段時期,但姐姐們們也要漸漸組建自己的家庭,過自己的生活。大姐成家便交由二姐,二姐成家,三姐便擔負起照顧小明的任務,等到三姐成家,四姐接棒,最後一棒結束後,小明又該何去何從?

圖為小明在藝術室畫畫,他在老師的指導下,畫的各類畫一張賣200多元,售價還是很貴的。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

鍇軒,12歲、自閉症帥小夥。

鍇軒喜歡小棍子或者長條狀的東西:牙籤、彩筆、鉛筆……都是他的最愛,他喜歡在手裡把玩,兩根兩根、四根四根在手裡快速反覆數,百玩不厭。

家裡的鍇軒喜歡鑽進房間拿出自己的玩具(各種小棍子)開啟了自嗨模式。一會又拿出自己的播放器,插上耳機在客廳搖擺,忘我的沉浸在自己的音樂世界。

鍇軒媽媽是個樂觀的女人,和媽媽聊天,她最喜歡講鍇軒小時候的事,但每次話題聊到最後,氣氛會變得沉重,媽媽說“真的心累”,爸爸為了一家生計,經常不在家。以前住的房子,時常因為鍇軒在家的使勁蹦跳跟鄰居鬧矛盾,大家的不理解,毛毛的不會表達,脾氣難琢磨,讓媽媽心力憔悴。爸爸說“只要鍇軒能發音,會表達就好了,以後我們走了,他也能生活自理,我們就放心了”。可是對於已經錯過了黃金語言康復期的鍇軒來說,用語言表達這麼普通的一件事或許將變成爸媽一輩子的奢望……

聽媽媽講,每天晚上八點半,鍇軒就會獨立鋪床,把爸爸,媽媽,還有自己的被子從櫃子裡抱出來在床上鋪好,盤腿坐在床上等著爸爸媽媽,好像這樣才能留住爸爸不去出差,一家人一直在一起。

圖為鍇軒在老師的指導下的剪紙作品。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

潼潼,一個16歲自閉症少年,他是個暖心的大哥哥,他清楚記得學校裡每個孩子的名字班級,記得每個請假的孩子,他像個“問題少年”一直再問“老師,毛毛怎麼沒來,他生病了嗎?老師為什麼彬彬昨天沒有來上學?不管是不是他們班的孩子,他都會記得清清楚楚,他會幫蝸牛班的孩子們擺好板凳,幫精靈班的孩子端飯,他還是彩虹班的單詞小達人,只要學過的單詞都能字正腔圓的讀出來。這個愛笑,暖心的潼潼卻不知道這個障礙確要伴隨他終身。每個自閉症家長談起自己孩子的未來都很迷茫,而他們最大的心願就是“能比孩子多活一天”,潼潼媽媽希望潼潼在學校成立的庇護工場工作學習,習得一技之長,成年以後能養活自己,能夠在社會中立足。對於自閉症孩子來說,要讓他們融入社會

與同齡人共同成長,不是一件易事,我們能做的就是請不要歧視他們,請用溫柔的心包容、接納他們,要告訴自己的孩子,在這萬千世界裡有一群人他們患有孤獨症。看起來和我們有一點點不一樣。其實也沒有什麼不同,只要我們能看到彼此的不同,尊重、包容與接受彼此的差異。

圖為潼潼在心願卡上寫下自己的心願,想有一個毛絨玩具。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

津源,13歲,自閉症。小時候,津源用經常掛在臉上的笑“騙”過了大家,老人都說“貴人語遲”。直到三歲多,津源的不說話讓家人不得不重視起來,“自閉症”三個字是輾轉多家醫院後醫生給出的同一結論。

從此,姥姥、姥爺還有爸爸在照顧身體欠佳的媽媽的同時,帶著津源開始了天南海北的漫漫康訓路,從北京到青島,機構在哪,家就在哪!常年的奔波,姥姥的身體也開始吃不消,儘管初見康復效果,一家人也還是不得不回到蘭州。

津源的姥姥從絕望無助到接受現實,現在每天都會給一家人打氣,樂觀的陪著津源慢慢往前走。接送特特上下學的姥姥苦中作樂,經常調侃說:這每天還鍛鍊了身體呢,每天兩萬步,挺好!可是真的好嗎?每天都能看到姥姥扶著門框揉著腰一邊擦額頭上的汗珠,一邊看津源進教室了,歲月不饒人呀。姥姥跟我們說,每次在網上看到大齡託管中心的心智障礙者過得不好的文章,她就整夜難眠,我們都走了,我的津源怎麼辦?我要比他多活一天就好了。再樂觀的,有時候也會無力吧,畢竟,不管你做沒做好充分準備,未來都不會遲到,家人離開,津源怎麼辦?

圖為津源在彈奏鋼琴。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

遠遠,還有幾個月就要六歲了。最近遠遠上課有點調皮,嘰裡咕嚕說好多好多話,拍拍桌子,咯咯笑個不停,皮得老師們都快不記得他剛入校時候的樣子了。去年剛來學校,遠遠就像很多自閉症孩子一樣,簡直就是一個小復讀機,你說什麼他就說什麼。

老師說:“遠遠再見!”

遠遠也說:“遠遠再見!”

媽媽皺著眉,教遠遠:“遠遠要說‘老師再見’,不能學老師!”

遠遠幽幽地說:“不能學老師!”

一心想讓遠遠上小學的媽媽,又著急,又無奈。

一年過去了,遠遠也在悄悄發生著變化,午睡需要老師幫忙脫衣服,遠遠就自己跑到老師面前:“老師幫幫忙!”好多時候,老師面對他可愛的笑容總是不忍拒絕,但只要老師說:“自己的事情要自己做!”遠遠自己也能自己穿好。但遠遠在動手製作手工時,有許多出色的點子,讓老師也很吃驚。

圖為遠遠在老師的幫助下,製作的手工黏土火鍋。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

跳跳是凡塵安星剛來不久的新生。初見他時,他的乖巧讓我們心疼,坐在那裡不動不說也不笑,他似乎把自己所有的情感都關閉在一個沒有門窗的空間裡,他出不來,我們也進不去。

跳跳的媽媽受過很好的教育,學歷很高,但是自打媽媽知道孩子是自閉症後,沒有就此消沉,而是毅然決然地放棄了之前的事業,全身心的陪著孩子進行干預治療。在陪伴之餘,她通過報刊、網絡等方式查閱了大量的相關資料和醫學書籍,嘗試各種可以嘗試的方法,可謂是費盡了心思。

和其他多數家長不同的是,跳跳媽媽從不掩飾孩子是自閉症這一事實,她從內心接納孩子的障礙,並且一直在積極面對,正向引導。送孩子來到凡塵安星後,媽媽終於可以騰出一些時間照顧跳跳尚且年幼的小弟弟了。即便如此,媽媽也從不忽略跳跳的教育,並且積極的參加學校組織的各種公益倡導活動。

跳跳雖然和其他孩子略有不同,但他依然是幸福的,因為他有一個愛他勝過一切的好媽媽!

圖為跳跳在老師的幫助下,一起完成的摺紙。

自閉症孩子的心願想要個毛絨玩具,姥姥:我希望能比孩子多活一天

多多,這個5歲的自閉症女孩,還記得她剛來凡塵安星的時候,短短的頭髮,像個男孩子。當年,媽媽懷多多時,嚴重的妊娠反應持續了七個月之久,在懷胎八個月時,險些小產。經歷了重重的提心吊膽,終於迎來了這個可愛的小生命。

多多八個月大時,是能叫“爸爸”“媽媽”的,可在這之後,多多的語言能力不但沒有進步,反而在慢慢落後。一歲多,同齡的孩子都開始走路了,多多卻連站都站不穩,直到一歲半,她才開始蹣跚而行。爸爸媽媽也曾隱隱覺得不對勁,可是看著乖巧懂事的寶貝每次見到家裡來客人時就打招呼因此就沒再多想,以為孩子只是說話晚一些而已。

在家人耐心的等待中,又過去了兩年,多多四歲了。這段時間,她的語言能力停滯不前,教給她的知識,她也總是記不住。於是爸爸媽媽終於決定要帶多多去醫院好好檢查一下。當多多媽媽拿到診斷書的那一刻,不敢相信自己的孩子竟然是自閉症。那時候多多媽媽一想起多寶的未來——以後她該怎麼生活?一家人的路以後該怎麼走?便淚眼婆娑。

世界上只有一種英雄主義,那就是在認清生活真相後,依舊熱愛生活。就像多多爸爸媽媽說的一樣:“一家人為了孩子,生活再難,也值得。”如今,多多一家人已經接受生活的真相,而二寶的降臨也給一家人的生活添了豐富的色彩。每當多多媽媽和爸爸說起家裡的兩個寶貝時,臉上都會洋溢出幸福感。

如果一個家庭中有一個特殊兒童,接納他們,是對他們最好的愛。就如多多媽媽的簽名一樣:

山有封頂,海有彼岸;

慢慢長途,終有迴轉;

餘味苦澀,終有回甘。

圖為多多在老師的指導幫助下,完成的蠟筆畫。

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