撰文：陳墨
責編：錢嶽
在我們的生活中，有智力或其他發育障礙的群體常常被忽視。在小家庭裡，他們則通常得到最多的關心和照顧，反而是家裡正常發展的孩子，往往很少有人關注他們受到的影響。在這樣的家庭裡，家長的狀況對孩子有怎樣的影響？我們社會又能為他們做些什麼？
兄弟姐妹之間的情誼很獨特，在所有人際關係中往往持續最長的時間，通常也會隨著時間而發生改變。小時候大家打打鬧鬧，不知不覺間彼此上了中學、大學，同齡的夥伴變成了更為無話不談的對象，兄弟姐妹對彼此關係的滿意度會開始降低。到彼此各自成家立業、忙於生活和工作的時候，往來接觸也會有所降低；通常人到中年的時候，兄弟姐妹之間會有更多的接觸並對彼此的關係有更高的滿意度。
經典電影《雨人》講述了一個有關兄弟之情的故事，湯姆·克魯斯飾演的查理為了奪回父親留給住在精神病療養院裡的孤獨症兄長雷蒙（達斯汀·霍夫曼飾演）的遺產，與兄長在旅途中發生了許多或悲或喜的故事，並最終驚覺自己內心真正渴望的不是金錢，而是無法割捨的對家人的情感。作為一名專注於研究特殊教育及相關議題的研究人員，我在想：如果兄弟姐妹中有人有智力障礙或其他發育障礙的話，對正常發展的手足會有什麼影響？這樣的家庭中，父母可能要注意些什麼？我們能做什麼？科學研究數據不如電影那麼感人，但或許同樣可以給我們一些思考。
如果兄弟姐妹有智力或其他發育障礙，對正常發展的手足有什麼影響？
必須要說的是，這方面的研究無論在國內外都還是比較匱乏的。早先的一些研究表明，當兄弟姐妹中有人患有智力或其他發育障礙的時候，正常發展的手足從父母那裡獲得的關注有可能會相對比較少，而且有可能發展出過度的責任感。
近來的一些研究則更關注於探究有智力或發育障礙的兄弟姐妹的哪些特徵會對正常發展的手足有顯著的影響。一個首要的特徵是智力或發育障礙兄弟姐妹的問題行為水平。在一項縱向研究中，Hastings（2007）發現，就算把正常發展的手足最初的問題行為水平考慮進去之後，智力或發育障礙兄弟姐妹的問題行為水平越高，兩年後他們正常發展的手足的問題行為水平也越高。此外，Hastings和Petalas（2014）的研究發現，孤獨症譜系障礙的孩子問題行為越多，手足之間所體會到的溫暖感和親密度就越低。
圖片來源：pexels
除了問題行為之外，智力和發育障礙孩子的整體功能水平越高，他們兄弟姐妹對手足關係的積極情感評價也就越高，長大成人後彼此間共同參與的活動數量也越多。這一點並不難理解，輕度智力和發育障礙的孩子要比中重度和極重度的孩子在認知、動作、語言和社會交往等諸多方面有更多的優勢和發展空間，長遠來說長大成人後獨立性也高，兄弟姐妹之間的相處也會更趨於普通兄弟姐妹的相處。
這樣的家庭裡，父母可能要注意些什麼？
在這樣的家庭裡，父母的一些心理特徵也會對正常孩子的發展產生一定的影響。Orsmond和Seltzer（2009）的研究發現，在有孤獨症譜系障礙孩子的家庭中，當障礙孩子的手足到了青春期的時候，母親的抑鬱症狀越多，正常發展的手足的抑鬱和焦慮症狀也越多。此外，正常發展的手足如果報告說母親的同理心和親社會行為（在社會交往中表現出有利於他人和社會的行為）水平越高，那麼這些正常發展的手足往往也報告有更高的自我效能感（個體對自己具有充分能力可以完成某事的信念）；而這一相關在沒有障礙孩子的家庭裡是不顯著的。
由此可見，雖然智力和發展障礙孩子的一些因素比如問題行為和功能水平有可能會給正常發展的手足帶來不利的影響，但是一些父母的因素，比如樂觀，還有一些家庭的因素，比如對殘疾兒童整體比較積極的看法，都會對正常發展手足的成長起到一定的保護作用。
我們能做什麼？
一些軼事報告說，殘疾孩子的兄弟姐妹往往有更高的同理心，但Shivers和Dykens（2017）的研究表明：總體上說，在家裡有殘疾孩子和家裡沒有殘疾孩子的兩組家庭中，正常發展的手足在同理心上並沒有顯著的差異。因此，很重要的一點是，一定要考慮個體差異性，雖然有一些殘疾孩子的手足確實可能有更高的同理心，但總體上來說可能並不比普通人具有更高的同理心，先入為主的假定或許也會給他們帶去一定的困擾，尤其當他們也處在人生的一些關鍵時期（比如青春期）的時候。要知道，與普通的手足相比，殘疾孩子的兄弟姐妹到了青春期的時候，往往對自己有殘疾的手足會產生更多緊張、害怕、擔憂和焦慮的情感，他們有可能是在擔心自己的自尊會不會受到殘疾手足一些行為的影響，也可能他們已經感受到或知道有一天要為自己的兄弟姐妹負責了，可又不確切地知道這究竟意味著什麼。
圖片來源：pexels
最後，我想說的是東西方文化是有差異的。在西方文化中，如果智力和發育障礙的孩子問題行為實在太嚴重，父母覺得自己照顧不了，那麼孩子到了18歲的時候是可以被送入一些比如團體之家的機構，孩子的父母和兄弟姐妹可以定時去看望，也可以定時把孩子接回家待一段時間。在東方文化中，某種程度上說親情的紐帶更為綿密，殘疾孩子往往是由家人照料的，針對智力和發育障礙成人的專業機構也寥寥無幾。
在這種大環境下，對於家裡既有障礙孩子也有正常孩子的家庭來說，干預就不應該只關注於有障礙的孩子，減少問題行為，也要關注家長的壓力和抑鬱情況，一個良性家庭環境的營造對於正常孩子的發展會有潛移默化的積極影響。當然，更期望看到的是，社會發展進步到可以給這樣的家庭提供更多一些選擇，包括更為專業化的針對障礙成人的養護機構或工作機會我是，或許可以減輕他們父母以及兄弟姐妹的壓力，至少可以在他們需要的時候給他們一些喘息的時間和可能性。