講述一位父親守護自閉症兒子的電影《海洋天堂》劇照。
法治週末記者 戴蕾蕾
一片海，一條船，一個罹患絕症的父親，一個要被父親沉入大海的孤獨症孩子。
這是電影《海洋天堂》開頭的場景。
沒有人想重現這樣的場景，但“我走了，孩子怎麼辦?”幾乎是所有心智障礙人群的父母面臨的現實焦慮。
中華遺囑庫相關負責人告訴法治週末記者，在遺囑庫的各登記中心，每週都會有帶著殘疾孩子，特別是有精神殘疾孩子的老人過來辦理遺囑。孩子今後的生活怎麼辦?遺產怎麼管理?是他們最關心的問題。
遺囑，對於這些“星星父母”而言，寄託了他們對自己離世之後孩子未來生活的期冀。監護人和遺產分配這兩個問題的答案會留在他們“最後的祕密”裡。
“在遺囑中，我剝奪了他的繼承權”
2016年，在談到孩子未來的安排時，中國第一家自閉症服務機構——北京星星雨教育研究所的創始人田惠萍這樣表示，她在遺囑中剝奪了自閉症兒子楊弢的繼承權。
作出這樣的決定是因為當時的法律規定。
“我原來想如果我不在了，我可以指定熟悉楊弢的、我生前也信任的人來做他的監護人。但後來一個律師朋友專門給我查過後，我才知道中國有一個很嚴峻的現實：監護人跟遺產不一樣。”田惠萍說。
按照當時的法律規定，遺產如果沒有遺囑，就由自然繼承順序，也就是親緣繼承。但是在自然繼承前，遺囑是首要的，可以通過遺囑改變自然繼承，在沒有遺囑的情況下，自然繼承才啟動。但監護人是不能通過一份遺囑越過親緣順序的，法律上關於限制民事行為能力人的監護人指定的兩個原則：第一個是親緣順序，另一個是相關人員的意願。
“這樣就可能會出現這種情況：人們會搶著去做楊弢的監護人。而如果監護人我們越不過，躲不開，就要防止監護人濫用楊弢的財產。因此我剝奪他的財產，讓他沒有財產。”田惠萍如此表達。
事實上，在當時的法律框架下，出現過很多心智障礙人群的父母不願看到的例子。
西安交大老師李豔芝突然離世，留下27歲的自閉症兒子王大成獨自生活在世上。接下來不是親屬給王大成找尋出路，而是二舅和生父因為李豔芝留下的一套房子和20多萬元存款展開爭奪王大成監護權的大戰，因為突然去世的李豔芝沒來得及留下任何遺囑。
“心裡一塊石頭落地了”
2017年，對於心智障礙人群的父母來說，是一個非常重要的年份。
當年3月，《中華人民共和國民法總則》經全國人大審議高票通過，於2017年10月1日起正式施行。相比之前公佈的草案，新增加的第二十九條讓很多“星星父母”無比激動。
民法總則第二十九規定，被監護人的父母擔任監護人的，可以通過遺囑指定監護人;第三十條規定，依法具有監護資格的人之間可以協議確定監護人。協議確定監護人應當尊重被監護人的真實意願。
由此，民法總則正式規定了成年意定監護制度。由此，法定監護、指定監護和意定監護構成了我國現有的成年監護制度。
“民法總則對於監護制度的修改完善，尤其是新增成年法定監護和意定監護制度、寫明最有利於被監護人的原則、補充監護人資格的撤銷與終止等內容，體現了這部法律的時代進步性與人文精神，也是該法的亮點之一。”北京理工大學法學院副教授孟強認為，通過對施行了整整30年的民法通則所確立的監護制度的大幅修改、擴充和完善，民法總則已經構建起我國民法上的成年監護制度，而這一制度是之前的民事立法一直缺乏的。
相比法定監護，意定監護超越了血緣、婚姻關係。當你沒有法定監護人，便可由一紙文書指定任何信任者做監護人，重新構建合法身份關係。而且，意定監護優先於法定監護，當你有法定監護人，卻預感到法定監護人無法承擔監護責任時，也可以指定其他人做監護人，排除法定監護人的監護權。
民法總則通過了，中華遺囑庫管委會主任陳凱這樣描述自己當時的心情，“我心裡一塊石頭落地了”。
“一位年過八旬的老先生，對自己唯一的智力殘疾的孩子未來的生活保障問題，幾十年來殫精竭慮，終於有了解決的可能。”這讓陳凱非常激動。
遺囑指定監護人只是第一步
事實上，對於心智障礙者家庭來說，通過遺囑指定監護人只是一個開始。
“寫好遺囑之後，如何保證財產實際被用到了孩子身上?”這是法治週末記者採訪過程中，心智障礙者父母最擔心的問題。
前述的那位老先生幾十年的憂慮在於自己雖然積攢了不菲的財富，身邊的親人好友也對這個家庭關愛有加。但是，孩子僅有半自理能力，財產留給他的話，他自己並不會管理和控制，還得依賴身邊人。但身邊人是否完全可靠，是否存在風險，安排親友監督是否能夠實現，留下的財產會不會引起他人覬覦，會不會反而引起危及孩子人身安全的風險?
同樣有此擔心還有上海知名的自閉症家庭周博涵一家。
二十多年來，周良驊心頭上一直懸著一把“利劍”，這把“利劍”隨時可能落下來，把現在的幸福擊得粉碎。
周良驊是自閉症孩子周博涵的父親。在很多人眼中，周博涵已經是自閉症孩子中的一個奇蹟。
3歲時被確診為自閉症的周博涵現在在上海音樂學院音樂教育系進修，獲得過很多獎項，還經常受邀到世界各地演出。
但周博涵依然沒有生活自理能力，年過五旬的周良驊夫婦無時無刻不在擔心一件事：如果他們失能失智或者去世了，兒子怎麼辦?
2017年，周博涵父親辦理了保險金信託。然而，他卻找不到人來擔任信託監察人。“我是獨生子，我太太整個家族都在北方，上海沒有多少親戚。實際上，即使有親戚朋友，我們也不放心。”周博涵父親直言，“人的變數太大了。”
周良驊和妻子曾經想過，在他們失去照顧能力之後，把博涵託付給他們的親戚朋友。不過身邊發生的一些為財產而爭奪監護權的事情，又讓他們改變了想法。
大齡自閉症孩子嶽亮的母親楊君告訴法治週末記者，老先生和周良驊憂慮的問題是所有心智障礙人群父母的共同憂慮。
“在遺囑裡，相比遺產分配，我更關注監護和監護監督。”曾經做過律師的楊君說。
需要注意的是，我國目前還沒有專門監督監護人的立法。
陳凱表示，事實上，通過遺囑指定監護人只是第一步，如何在一個安全的法律機制的管理下，持續幾十年地讓孩子得到良好的照顧，仍然需要智慧和技巧。
北京市海淀區融愛融樂心智障礙者家庭支持中心理事長李俊峰向記者表示：“作為一名心智障礙者的家長以及一位家長組織的領導者，當前的法制建設和支持服務體系的建設，依然不能給我們足夠的信心和勇氣，讓我們每一位家長在人生到達盡頭之日可以坦然離去。把我們的孩子交給誰，我們可以放心?把我們的孩子交給誰，讓他們在我們離去後依然有尊嚴的生活?當我們老了，我們的孩子也老了的時候，誰又可以照顧誰?監護誰?這些問題始終像陰影般成為中國2000萬心智障礙者家庭的悠悠家愁。”
職業社會監護人制度亟待建立
在得知《中華人民共和國民法總則》規定社會組織可以成為監護人後，周良驊開始四處尋找這樣的組織。在他看來，社會組織比個人存續時間更長久，決策更公正，還能受到社會監督。把孩子交給社會組織監護，讓父母更有安全感。
不過他遺憾的發現，這種專業組織在全國範圍內都不存在。為此，他決定自己牽頭成立一個組織，這個想法得到了很多自閉症孩子家長的響應。很快，九十多名自閉症孩子的家長報名成為志願者，他們把這個寄託了自身全部希望的組織暫時稱作“監察中心”(ACSC)。
設想中，這個“監察中心”提供的是這樣一種服務：“撫慰我們孩子孤寂的心靈，讓他們感知在這個世界上最愛他的人離去後還有一些人掛念著他”;“提醒養護機構/指定監護人/信託機構，受託對象並未被這個世界徹底遺忘，還有人關注著他們，願意為他們挺身而出”。
“如果心智障礙孩子突然病倒了，要做醫療決定，那麼就由這個組織來簽字。它不會負責日常的照護，只是在你需要的時候出現。同時，這個組織要做日常探視，每次探視都有反饋報告。”周良驊表示。
在日本，這種組織叫職業社會監護人。目前，國內尚無職業社會監護人存在。
今年4月，家長們曾去民政部門詢問“監察中心”註冊登記為慈善組織一事，民政部門表示，“監察中心”專業性太強，或不能劃歸為慈善組織。
而另一名自閉症孩子的母親陳婕，在今年上海兩會上，作為上海市人大代表，提出了《關於制定職業社會監護人地方性法規的議案》。現在，陳婕的議案已經成為上海市人大常委會的正式議案。
上海一家自閉症家長組織的負責人告訴法治週末記者，他們也在和上海閔行區溝通，看能否建立第一個履行監護人職責的機構。
“實踐應該早點吸收到立法裡，目前意定監護的實踐遠超立法。”華東政法大學教授、婚姻家事法與婦女權益保護法研究中心主任李霞是國內最早引入“意定監護”概念並參與相關立法的法學專家。
在全國人大常委會委員韓曉武看來，儘管民法總則對監護制度已經作了概括式、框架式設計，但還缺乏可操作性，應考慮在民法典婚姻家庭編中增設專章作出具體規定，“應在婚姻家庭編設立監護一章，包含成年人監護和兒童監護兩方面內容”。
陳凱也建議，應當扶持和培育具有服務職能的公益機構來擔任監督保護人，即監護監督人。
“等到2049年的時候你們還在嗎?”一次聊天時周博涵突然問父母。
“我們不知道啊。”周良驊夫婦對這個問題有些驚訝，“我們爭取活到那一天，好不好?”
“希望你們2049年還活著。”周博涵說。
然而生命的長度終究無法預測和掌控。周良驊只希望，如果他們真的離開了，“監察中心”能夠發揮活力，為他守護好孩子的一生。
責編：高恆濤