寫在前面：一直以來，大齡自閉症者的出路都是熱議的話題，隨著自閉症孩子的長大，這樣的問題越來越顯著。
當然，這並不只是我們國家特有的問題，即使在福利保障制度相對完善、對自閉症研究最早的美國，成年自閉症人士的生活依然是個未知數。本文翻譯自大西洋月刊，通過追蹤自閉症人士Anthony一家，一起面對這個世界性的難題：自閉症小孩長大後。
自閉症孩子逐漸長大
看護服務的斷崖隨之而來
文 | Noah Remnick
三月一個下雨的早上，Mary與她的丈夫Eddie帶著他們自閉症兒子Anthony Solomoniks走進了位於紐約皇后區的日間康復中心，醫療補助工作人員已向她保證這是最好的選擇。但是，這裡的教師與患者的比例僅為1：6，而且，教師沒有接受過自閉症相關培訓。
當Solomoniks夫婦在中心的走廊裡漫步時，他們發現每個患者似乎都暗示了他們兒子未來可能的境遇。也許Anthony可能會像那位穿著工作服的女孩一樣在圖畫書中的找插圖線索。或者他可能會與年長一點的男士一起分揀物品。他們還了解到最近一名患者從機構走失了，好在最後他安全地回家了。
Mary離開了大樓，身體不住地顫抖。“一定還有更好的地方，” 她說著，吃力地拽出了一根菸。
“我不知道，” Eddie嘆了口氣。“這家可能算是好的了。”
1
父母一生都奉獻在
為孩子爭取權益上
在過去，政府承擔了Anthony的特殊教育計劃費用，但現在他已經失去了領取資金的資格：3月4日，Anthony年滿21歲，根據聯邦法律，這個年齡不再享有免費公共教育 - 這個時刻通常被稱為“看護服務懸崖”。對於許多美國家庭來講，一旦掉下這個 “懸崖”，只能在幾乎沒有適合的選擇中掙扎。
過去一年多，牛津大學博士生Noah Remnick追蹤了Solomoniks一家的生活，目睹了他們逐步接近那可怕的 “懸崖”，正在應對一系列艱難卻沒有標準答案的問題：
▶他們能指望政府什麼樣的補貼來幫助他們解決住房費用？
▶對於成年自閉症患者來說，擁有什麼的生活才算是有意義的？
▶安排到一個勞力性質的工作好一點，還是繼續供他讀書更好？
▶在他們死後，他們又可以信任讓誰來繼續為兒子考慮這些呢？
儘管自閉症一直存在，但在美國從20世紀90年代末開始，診斷出的病例數量出現了大幅增長，部分原因是公眾對這種疾病的認識提高了相關的評估也得到了改善。
根據美國疾病控制和預防中心（CDC）的數據，每59名兒童中就有一名被診斷患有自閉症，在2000年其數目為150。在接下來的十年中，自閉症譜系疾病患者中約有50萬人將到達法定成年年齡，對此態勢美國毫無準備。
當他們年滿21歲時，根據“殘障人士教育法案”規定，他們將不能再接受培養項目資金，與此同時他們進入政府服務這個繁瑣的迷宮，且每個州的規定都會各不相同。
儘管患有其他殘疾的人也面臨類似的問題，但因自閉症病例的驚人增長態勢，如何確保這些人得到適當護理等問題變得相當棘手。
當自閉症患者成年後，會發生什麼事情仍未得到充分研究。儘管對於自閉症患者來說成年後的生活所佔的比例要大得多，但研究人員主要關注早期干預，只有不到2％的自閉症資金用於成年和老齡期。
約有一半的成年自閉症患者，隨著年齡的增長還在處於有侵略性、自我傷害性行為的階段，並且大約一半的人沒有工作，是殘疾人群體中就業率最低的群體。
研究自閉症的德雷塞爾大學教授 Paul Shattuck說道：“好像我們從未真正考慮過所有這些孩子最終會長大的事實。” “即使與其他殘疾人相比，自閉症譜系的孩子們會面臨著更久更糟的困難。”
在診斷病例激增的情況下，自閉症看護項目如雨後春筍般的拔地而起，但往往無法滿足自閉症人士的需求，隨之而來的還有社會保障的缺失。
“家庭獲得所需資源非常困難，尤其是那些最需要資金支持的中低收入家庭，”範德堡大學兒科和特殊教育系副教授Julie Lounds Taylor說道。“所以很多時候，父母最終都會把自己的一生都奉獻在為孩子權益的爭取上。”
2
找一個體面的日託機構
有多難？
Anthony是Eddie和Marie的第一個孩子，起初，他達到了所有的發展里程碑，但隨後卻出現了退化現象——無法發聲、多動、感覺失常，1歲半時診斷出了自閉症。
在接下來的幾年裡，Solomoniks夫婦感覺好像天塌了。當Anthony出生時，Mary辭掉她的營銷工作。作為一名警官退休後，Eddie擔任起了保安，經常輪崗。為了省錢，他們賣掉了房子，搬了家。
他們的小女兒Michelle對Anthony的行為感到尷尬，她無法忍受他在公共場所作出的反應。Mary和Eddie希望有一天她可以承擔一些看護責任，就算女兒不能完全疼愛哥哥，也起碼能和他正常地相處。
但Mary和Eddie也明白，Michelle想要一個沒有家庭負擔的生活，一個完完全全只屬於自己的未來。
已有60多歲的Eddie和Mary，並沒有多少家人可以依靠，他們知道過幾年後他們不得不為Anthony的住房和護理作出長期安排。但至少就目前來說，Solomoniks夫婦只是簡單地希望找到一個體面的日間看護機構。
事實上，他們已經找到了一個適合Anthony的理想機構，那是一個名為Empowering Long Island’s Journey Through Autism (ELIJA)的非營利組織。但ELIJA也非常昂貴，每年的價格接近12.5萬美元。在安東尼21歲之前，政府承擔了相關的費用。但現在他的父母必須依靠更有限的資金，而這些資金還需要同時滿足其他日常需求。
一般來講，成年殘疾人士有資格通過醫療補助，補充保障收入和各州殘疾機構獲得資源。這些資金通過結合和配置，以適應每個人的需求——從就業機會和日間服務。然而個人必須由各種不同的機構單獨認證，而所有機構還都自己批准標準，這些經常使父母陷入困境，花冤枉錢。
紐約殘疾人發展處的代表表示，在這個制度下，在紐約州一個成人平均每年獲得約9萬美元的資金用於服務費用，分配資金額在每年僅僅1萬美元至約24萬美元間浮動，這取決於個人損傷的細節。
對於Solomoniks一家，他們還不知道他們將從該機構獲得多少錢，為ELIJA支付差價的想法已經足夠令人生畏。Eddie和Mary還讓讓Anthony參加了一個價格更低的計劃。但即便如此，也比預期的要艱鉅。
Solomoniks夫婦為Anthony尋找培養項目的苦苦掙扎是全國各地的家庭和社區的縮影。
隨著成年自閉症患者人數的激增，以及“關於如何幫助他們實現有意義的生活的研究”滯後，能負擔得起且優質的項目的數量無法滿足需求。
最近，像ELIJA這樣的為自閉症患者量身定製服務的非營利性項目（如專業工作教練）的數量有所增加。但即使是最慈善的項目也缺乏研究，不保證能夠提供最優質的幫助。
現在，擺在政府、社會面前的是一個艱鉅的人道主義問題：
如何保障成年自閉症患者的基本需要？
對他們來說，怎樣才是一種有意義的人生？
發達國家正在遭遇的“福利斷崖”，也是發展中國家需要提前準備的未來。
本文轉載自大西洋月刊，原作者Noah Remnick。
原文地址：
https://www.theatlantic.com/family/archive/2019/02/lack-services-adults-autism/582586/
翻譯：Zizo
校對：華妮
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