1個月前，浙大兒院兒童腫瘤科主任王金湖收到了一封特別的感謝信：一位曾患神經母細胞瘤的患兒家長“吉祥如意”，寫了一封《神母幼兒浙兒尋診記》的古文版感謝信，細述了自己的求醫經歷，剖析了與“兒童腫瘤之王”神經母細胞瘤接觸的心路歷程。
神母幼童浙兒尋診記
作者：吉祥如意
神母者，兒腫之王，稀病也。王者，重也，有生死相隔之危。稀者，罕也，有經驗寡薄之憾。故能以此為醫者，非技高情深細心，不能為也。
有錢塘王金湖君，留學之後，歸於浙兒，自號：湖一刀。人謂：西湖一刀，果能一刀病除？王君自辯：此刀為名詞，非動詞也。眾人笑曰：若如此論，天下一眾執刀者，皆可稱一刀乎？王生赫顏不語，置食不顧，徑向術臺。半晌而出，眾人聚前，詢：病人安否？答：安。又詢：器官保否？答：保。再詢：瘤去否？答：去。眾人驚謂，此生果有手段。再觀飯碗，麻辣燙尤未涼也。因其喜食張亮簡餐，人皆以鄉鄰魯迅之白牛相媲，故稱之為牛醫也。
唉，天下苦此怪疾久矣。然怪疾難測，生死於天。有裕者擲千萬異邦尋方，病不能除。有貧者攢萬錢微醫慢療，親人得保。又有家徒四壁者，欠金累累。有夫婦反目者，逃之夭夭。雖雲天下之事，不經不長。然，終有雙肩難扛之景，總有兩眼難抑之情。驚、懼、怒、悲、恍惚、疑惑、錢物、精神、內外交加、彼此皆困。
問：若錢糧皆毀，悔乎？父母答：不悔，有萬一之望 ，亦當從之。
問：若家人失和，悔乎？父母答：一人即一樹，亦可護甘苗。
問：若結局不良，悔乎？父母答：命若如此，其又奈何。但能傾盡全力，亦人生無悔矣。
噫，宇宙之大，良莠不齊。萬生萬物，行智有分。然父母護兒之心，尤如一體。惟願天地垂憐、政務優扶、醫者賢達、病者提神，合心同力，挽生靈於傾虐，救幼兒於水火。
這篇文采卓然的感謝信作者是患兒的爸爸。2017年底，他3歲的兒子被查出患“神經母細胞瘤”，在孩子異地醫生會診後，主刀醫生表示手術的話孩子的一個腎很難保住。他通過病友群輾轉找到浙大兒院兒童腫瘤科主任王金湖，王金湖醫生通過7個多小時的手術切除了腫瘤並保住了腎臟。現在孩子已經結束治療近1年，恢復情況良好。
“兒童腫瘤之王”：天下苦此怪疾久矣
但父母家人請不要輕易放棄
神經性母細胞瘤被稱為“兒童腫瘤之王”，發病率、死亡率都是兒童實體腫瘤的第一位。一方面神經性母細胞瘤以胚胎性腫瘤為主，多發於5歲以下的幼兒。如果不接受正規治療，腫瘤發展很快，就會危及生命。另一方面，這類腫瘤往往到醫院就診時就已經發展得很大了。
“很多情況下，如果是成人長了這麼大的腫瘤，醫生肯定就勸家屬放棄了。”王金湖調出了一張影像照片和一張手術照片，圖上的神經性母細胞瘤幾乎把整個心臟包住了，要剝離腫瘤而不損傷心臟向外輸血的各個血管，難度和時間可想而知。
“7個多小時的手術並不算多，十多個小時甚至20來個小時的手術也挺常見的。”
2018年對於小茹（化名）一家來說，是不幸的，也是幸運的。1歲多的小茹被發現肚子里長了腫瘤，就在當地綜合型醫院讓接受了一次腫瘤手術。但可惜腫瘤並沒有切乾淨，術後僅僅八個月，腫瘤不僅復發了，而且長得比之前還要大。
在杭州當快遞員的小茹父親偶爾從媒體上看到王金湖關於神經性母細胞瘤的科普文章，他決定讓妻子帶著小茹來杭州試試看。在確診是神經性母細胞瘤之後，小茹首先接受了化療，等腫瘤縮小到可以手術的程度，王金湖給小茹做了手術。“現在半年多隨訪下來，效果良好。”
對於成人來說，腫瘤的生存期往往以5年為界，但對於孩子來說，5年是遠遠不夠的。
王金湖告訴記者，在神經性母細胞瘤的治療統計中，是以“無事件生存率”來統計的。而“無事件生存率”主要指之後不發生與腫瘤相關的醫療疾病，就算是已經治癒了。而國際上在接受正規治療後，神經性母細胞瘤的患者不僅能平安健康地長大，結婚生子的也不鮮見。
根據統計顯示，王金湖所在的浙大兒院兒童腫瘤團隊，在近4年裡，對於神經性母細胞瘤低危組的無事件生存率可達90%以上；而對於高危組，完成綜合系統治療的，無事件生存率也可以達到50%。
所以，天下苦此怪疾久矣，但父母家人都請不要輕言放棄。
聽信“神醫”的方術？你更需要科學的MDT
兒童腫瘤的化療並不是“吃人的老虎”
有幸運的，也有不幸的。10歲的小橫（化名）2015年春節前找到了王金湖，屁股上的腫塊已經把肛門都堵住了，拉便便很困難。在經過一段時間的化療後，小橫的腫塊明顯縮小。“可以正常排便了，已經縮小到可以手術了。”但因為腫塊離肛門很近，手術過程中很可能會影響肛門，在和小橫父母溝通後意想不到的情況發生了。
“他們聽說一個深山裡有個‘神醫’，只需要靜養和吃藥就能治病，於是就把孩子帶去看了。”當王金湖再見小橫時，已經是9個多月之後了。巨大的腫塊幾乎佔據了整個臀部，看完了片子的王金湖什麼也沒說只是抬頭看著孩子的母親。
“請問我還能做什麼？”當孩子的母親聽到這句話時，眼淚一下子就流了下來。
“醫生，能幫孩子減輕痛苦嗎？”
神經性母細胞這類兒童腫瘤的治療，關鍵不僅在手術，化療也是非常關鍵的一步。對於不少高危組的患兒來說，只有腫瘤縮小到一定程度，才有手術的可能。
化療太痛苦了、太貴了、對孩子損傷大——每當聽到這些質疑時，王金湖總是忍不住去澄清：兒童腫瘤化療的副作用並沒有成人化療的那麼大，而且這些化療的方案都是已經用過無數次的，藥物組合都是安全的，一般來說這些化療的費用也不高，一個療程2000~3000元，一般家庭是可以負擔的。
“最重要的，大多數的神經母細胞瘤對化療是敏感的。”對於神經性母細胞瘤來說，手術不可能切除所有的腫瘤細胞，因為就算手術做得再精細，那些附著在血管上的腫瘤細胞是很難被完全清除的，所以在治療中，化療、手術、放療、免疫治療等手段都會綜合運用。
“這類腫瘤細胞雖不能被完全清除，但好在它並不會進到血管裡面，所以只要合理地治療將腫瘤維持在比較低的水平，是不會復發的。”而多學科聯合診療（MDT）才是救命的關鍵，不僅要有外科醫生管手術，還要有放射科、藥劑科、病理科的醫生管放療、化療，更要有營養科的醫生保證患兒的營養支持——“兒童腫瘤之王”之所以能被“打敗”，靠的不是一兩個“神醫”，而是規範的MDT。
“對於‘神母’我們不敢對家長有治癒率上的保證，但我們希望如果家長遇到了這個病，和主治醫生應該一起共同考慮的是兩個問題：怎麼明確診斷、怎麼下一步治療。”王金湖十分明白患兒家長的心理壓力，所以他願意和家長探討病情，但對於為什麼會發這個病？怎麼預防之類的問題，他也真的答不上來。
“雖然很難預防，但早診早治仍然是提高救治成功率的有效途徑。”在王金湖的辦公室掛著一幅中國工程院院士張金哲送給他的書法，“洗澡順序摸全身 預防腫瘤被漏診”對於5歲以下的孩子，這就是最好的預防建議。有條件的家庭也可以選擇每年給孩子的體檢加一項B超檢查。
問到“小兒腫瘤科醫生又累又沒錢，到底靠啥堅持365天都拼命工作？”
“不知道，情懷？”，“還有家長的感謝信”。他回道：“我也會累，可是病人要救命，你能不管嗎？”
（記者 尉潔婷 通訊員 王雪飛）
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來源：浙江在線健康網
責編：侯瑋
見習編輯：鄭照楠
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