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死亡對病人來說不僅僅是生命終結，還會帶來生理、心理上的不適，在醫療之外，還有很多需要關注的地方。
文丨田棟樑
來源丨醫學界
出生於1983年的林曉驥，是溫州醫科大學附屬第二醫院血液腫瘤科醫生，在2018年3月5日舉行的“最美溫州人——2017感動溫州十大人物”頒獎典禮上，他是唯一一位醫療行業獲獎者。
這位80後年輕醫生還獲得過很多其它榮譽，包括國家衛計委改善醫療服務先進典型示範個人。林曉驥的獲獎與他這些年所堅持的事情有關，在他30歲那一年，他發起成立了一支由醫生、護士、心理師和義工等多方誌願者組成的37℃生命支持服務隊，又被稱為“餘輝守護者”，是浙南地區第一個針對腫瘤晚期生命支持志願團隊。
從2017年起，林曉驥又做了一件國內迄今都鮮有人做的事情：晚期腫瘤病人口述史記錄，目前已經記錄了30餘位病人或其家屬的口述史。身為一名還很年輕的醫生，他早早的就找到了自己想要走的路。
今天，我們來聽一聽林曉驥醫生自己的口述史。
01
感知死亡
很多人知道我，是因為看了關於我做臨終口述史的報道，對國人來說，大家肯定都比較關注死亡，只是不太會公開討論這個話題，但人最終都會死的。
我人生中第一次對死亡留下深刻印象，是在七八歲的時候，我外公因乙肝肝硬化去世了，很多人聚集在我們老房子的大堂裡，我母親哭的很悲傷，最後聲音都嘶啞了。
我出生的時候，我爺爺已經去世了，看到別人都有爺爺，有一次我就問爸爸我爺爺怎麼去世的，但我爸爸也說不清楚，因為那時候醫療條件不好，他只是說爺爺愛喝白酒，有一次吐了血，在一家醫院做了手術，術後兩個月就去世了。
後來我就學醫了，那時候對醫生的概念就是救死扶傷、治病救人，但在學校裡也很少去討論死亡這個話題，更多的是學習醫學知識，怎麼診斷治療疾病等，所以當時我們的大學裡是缺乏死亡教育的，另外衛生法規、醫患溝通等也都放在一個小章節裡，很多人都不愛聽這些課，有些人直接翹課了。
我是2009年參加工作的，那幾年醫患關係很不好，輿論導向上也對我們醫護人員非常不利，有很多醫鬧事件，我們醫院非常強調醫療安全，醫務處也天天在各科室巡迴宣講醫療安全重要性，怎麼保護好自己，所以那時候對病人的死亡，我內心是有些發怵、比較害怕的。
但那時候有一位老主任，他也給我灌輸了一些思想，我也聽進去了，因為我也認為應該是這樣。他說雖然有些疾病確實沒有辦法治療，但你對病人真誠一些、負責一些，一般不會產生醫療糾紛的。所以我對病人還是比較真誠的，有時候遇到不懂的問題，我就說我去問問我們主任。
但在我剛參加工作沒多久的時候，還是遇到了一起糾紛事件，我還被打了。那是一個晚期肺癌病人，奄奄一息的，他的女兒就說，他這樣很痛苦，能不能給他注射些鎮靜藥物，不要讓他發出痛苦的呻吟聲。但我們科裡那位老師拒絕了，因為藥物的呼吸抑制作用會加速病人死亡，病人病情再危重，我們也不能做加速他死亡的事情。家屬就認為我們拒絕進行治療，他的女婿就很激動，要打我們醫生，我當時就護住那位醫生，被打了幾下，雖然也沒怎麼受傷，但我們主任比較強硬，報警後要一個說法，拒絕和解。後來他們知道要拘留，就又過來威脅我，我那時候真的很害怕。
但被觸動更多的，還是面對一些晚期腫瘤病人的痛苦無能為力的時候，有時候我自己都哭了。我們有個病人，最後採取了絕食方式，誰勸都沒用，有些病人會採用這樣極端的方式離開。
02
關注緩和醫療
我父親是結腸癌術後復發去世的，在他最後的日子裡，他選擇了放棄治療，我也很清楚他的狀況，再怎麼積極治療也難以為他爭取更多時間，反而徒增治療帶來的痛苦，所以我們就尊重他的意願，選擇居家護理，主要是我來照顧他。
父親去世前的種種痛苦，給我觸動很深，再回到工作崗位時，面對病人我的感受就不一樣了，我想我的病人也都需要被關懷。那是2013年，恰逢醫院引入志願者服務，我就提出帶著醫學生志願者在病房裡位晚期腫瘤病人提供臨終關懷服務，醫院很支持，於是溫州第一支臨終關懷志願者團隊就建立了。
現在我們做的越來越規範了，“身心社靈”都關注，提高患者最後的生命質量。但在三甲醫院開展臨終關懷姑息治療，談不上什麼經濟效益的，所以我們一直也沒法成立一個單獨的病區，現在只有兩個房間給我們，能申請到這個已經很不容易了。
下一步我們爭取申請成立一個病區，預計25張床左右。但經濟效益還是一個令人頭疼的問題，總不能讓醫院賠錢做吧，雖然走高端VIP也有市場，但又和我們的初衷相背離，我們初衷是想減輕患者痛苦，減輕患者家庭疾病負擔。
但現在國家對這一塊很重視，在各個省都要求開展安寧療護試點工作，我們浙江省也發了文件，下面的試點醫院也來我們這裡參觀學習。全國兩會上也有委員呼籲打造安寧療護體系建設，隨著人口老齡化，不得不重視這方面了，我們只需要先做就行，能為醫院帶來的不一定非得是經濟效益，社會效益也行，只要推的動我們就往前推。
臨終口述史，我做了30多例了，剛開始不太懂怎麼做，現在越做越順利了，訪談的質量不斷在改進提高。
3
為工作融入一些新內容
我一直在想，在我的工作中，應該融入一些新東西。
開始做臨終口述史的時候，我還不知道敘事醫學，但確實覺得效果非常好。因為我們講究跟病人共情，前期需要與患者建立關係進行情感積累，否則病人也不會接受這個訪談，即便接受了也會有所保留，前期積累就是要建立完全的信任，最後我們提交給患者一個訪談提綱，讓他先做一下準備，我們選擇一個時間進行訪談，有些問題如果不願意談，我們也不強求，並且承諾訪談內容絕不外洩。
我們希望能在訪談中，讓患者完全放鬆下來，通過訪談能夠釋放自己的情緒壓力，回顧他一生中的重要節點，有哪些高光時刻，還有什麼未了心願等等，可能幫助完成的心願，我們都盡力和家屬一起協助完成。
有一個老人，他的子孫都在國外，他很想念他的孫子孫女。我們聯繫到他的兒子，讓他傳送回一些孩子的照片回來，我們做成一個冊子送給這個老人，他非常非常開心，我們就是在訪談中發現他的需求的。
這件事我會一直做下去，雖然醫療工作已經很繁忙了，但因為這是我的興趣所在，多忙我都會擠出時間去做這個，因為我知道這很有意義，對病人好，對家屬也好，有時候我們也做家屬的口述史記錄，因為家屬在照顧病人過程中，也承受很大壓力。
我給自己工作做的成不成功，定的有標準。臨終病人肯定很痛苦，我們一定程度上減輕他的痛苦，但他始終還是有痛苦，生理上、心理上都有。我對自己工作的評價標準，就是我們介入這個病人後，他最後有沒有接受死亡這個事實，有沒有開始位他的死亡做準備。
我們都是平凡的人，不可能像得道高僧一樣，能預知自己的死亡，到了那天微笑著坐化。我們只能盡力的去減輕病人痛苦，減少病人的恐懼，實現他的一些心願，減少病人的遺憾，無論是口述史，還是臨終關懷，最終我們的目的都是一樣。
我希望自己能不斷加深學習，能夠看到姑息治療不斷被推廣開展。以前我照顧我的父親時，有很多欠缺，但時候不懂這些，我也沒辦法，現在我肯定想要做的更加完善。
很多人看來，我們醫生的職責就是儘可能延長病人生命，法律也是這麼規定的，所以導致會有很多過度醫療行為存在，病人已經不行了，醫生還要拿個本子讓家屬簽字，因為還有一些醫療手段可以用，要不要氣管插管，要不要心肺復甦，雖然我們都知道這些都沒意義了，但醫生還是要做這些事。
有句話說的好，對死亡的理解能夠決定你的服務半徑。因為死亡對病人來說不僅僅是生命終結，還會帶來生理、心理上的不適，在醫療之外，還有很多需要關注的地方，關注的點越多，這個半徑就延伸的越廣。
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