女子全身長100多個腫瘤不敢出門,如今孩子也被遺傳
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來自英國約克郡的Liz Barton今年47歲,是三個孩子的母親,因為一些遺傳性疾病,她的全身一共長了超過100個的腫瘤,這讓她整個人看起來像個怪物一樣。Liz在16歲時,她的背部長了一個高爾夫球大小的腫瘤,在做了切除腫瘤的手術後,Liz發現自己的脊椎骨大概彎曲了100度,這讓她變成了一個“駝背”。
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Liz說盡管自己切除了腫瘤,可是她以後的人生都要面對自己彎曲的脊椎,她有時候甚至會覺得自己就是一個怪物,因此很多年來,為了不看到陌生人異樣的眼光,Liz從不輕易出門。
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Liz全身長的100多個腫瘤是一種遺傳性基因疾病,被稱為神經纖維瘤病,這些腫瘤是良性的,並且可以直接通過皮膚感知到,Liz說自己的腫瘤摸起來就像皮膚下的豌豆一樣,還能用手輕輕撥動。(Liz脊柱後凸的曲線通常情況下呈“C”字型,也會引起神經上的慢性疼痛。)
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自從Liz自己得了腫瘤後,做很多動作都會非常痛苦,朋友們合影時也不願意帶上她,因為怕她毀了整張照片的效果,甚至有人給她起外號叫“小駝峰女傭”,這些事情都大大地影響了Liz的自信心。
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這種神經纖維瘤不僅改變了Liz的外形,還影響了她的記憶力,Liz的聽覺也慢慢減退,洗澡時也會很痛苦,因為這個病情讓她的皮膚變得異常敏感。但是現在,Liz說她不想再躲起來生活了,她已經受夠了隱藏的日子,16歲時因為神經纖維瘤導致Liz無法正常握筆,她不能彎腰從烤箱裡取東西,不能洗衣服,也搬不動籃子,她甚至沒有勇氣坐在任何一家酒吧的椅子上。
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因為是遺傳性疾病,如今她的三個孩子中有兩個也都長有這種腫瘤,Liz說自己的媽媽和長輩也有這種基因疾病,她認為這種疾病是對自己一家人的詛咒,但是她們並不害怕,她相信只要家人一起努力,就可以度過任何困難。
2017-05-21
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