口腔潰瘍
在大部分人心中甚至不能稱之為病
但就是這小小的潰瘍，要了樓主半條命……
重慶購物狂論壇網友@熊貓小小_記錄下了
自己患上腫瘤的故事
哺乳期的潰瘍
【第一次就醫：可能與哺乳期有關】
五月的時候，發現自己舌頭長了一顆潰瘍。這是人生第二次長潰瘍，根本沒有當回事，而且這顆潰瘍不吃飯的時候基本沒什麼感覺。想著哺乳期，一顆潰瘍，也就沒有吃藥。
五月份我和老公帶著孩子去大連旅遊，那時候潰瘍依舊沒好，老公說要不你去看看吧，我嘴上答應著心裡依舊沒太在意。
因為一直沒好，等再一次帶寶寶去醫院打疫苗的時候，就順便看了下醫生。醫生說了口腔潰瘍有點嚴重，可能和最近來姨媽還有哺乳期有關係，抵抗力太低造成的。開了漱口水，讓回家一天用三次，多吃瓜果蔬菜。
醫生說沒事，我也就沒當回事。
【第二次諮詢網上醫生：建議面診】
直到7月底的一天，在群裡看到有人討論某線上醫生諮詢不錯，剛好有口腔科，我就試了試。諮詢的第一個醫生，沒一會就給我退費留言，建議去醫院面診，有必要可以要求活檢。
當時覺得一個潰瘍而已，不需要活檢，不過既然被退費了，就再換個醫生問問。
換了個醫生，叫孔令群，海外醫生。她當時直言不諱地告訴我這個可能不是潰瘍，建議立即去醫院要求活檢。
【第三次就醫：義齒磨損，沒事的】
第二天一早，和媽媽去了東北老家附近的醫院，開門見山地和醫生說我要活檢，醫生看了之後說，你這是義齒磨損造成的創傷性潰瘍，沒事的。舌癌都是中老年人的疾病，而且男的比女的機率大。年紀輕輕，別多想。
當時我像吃了一顆定心丸一樣，高興的回家，開始口服B2。
【第四次就醫：創傷性潰瘍，沒事】
又過了差不多半個月，這顆潰瘍依然頑固的在舌頭上，和孔醫生交流後，她嚴肅的告訴我，儘快換醫院要求活檢，強烈要求。
那個時候我還和爸爸帶著孩子在阿那亞旅遊。網上預約了回去第二天當地最好醫院的口腔科專家號。
就在那時，我還抱著僥倖心理。
我預約了當地最好醫院的口腔專家醫生，結論還是創傷性潰瘍，回家點滴抗生素消炎，兩週不消，門診手術切了就好了。醫生依舊說了那句你才多大，樂觀點生活。
【第五次就醫：義齒的影響】
一週多的點滴抗生素，看起潰瘍有在變小，開心的把圖片發給孔醫生，告訴她。
隔了很久，她發來消息，建議我去省城的附屬大學口腔醫院頜面外科就診，儘快，越快越好。
第二天啟程去省城看病。這是我諮詢的第六位醫生。他看過後，說義齒也是有影響的，幫我打磨了義齒。讓我回家吃藥漱口，斷奶，兩個星期後複診。
檢測確認
【孔醫生說耽誤不得，幫我聯繫做活檢】
回去把結果告訴了孔醫生，她很氣憤，說為什麼都不給活檢呢，明明從照片都能看出不對。
過了一會，她發來消息，問我方便去北京嗎，她幫我聯繫了北京大學附屬口腔醫院黏膜科的醫生，願意為我做活檢看病，可是寶寶太小，那時的自己也有僥倖心理，說不是很方便去。
這裡要感謝北京大學附屬醫院這位醫生，她知道我不方便去北京後幫我聯繫了白天去的省城醫院黏膜科主任，願意為我做活檢。
【我對老家的醫院失去了信心】
同老公商量，不論好壞結果，都要手術，那就回重慶吧。醫療條件比老家更好，還有前面曲折的就診經歷也讓我對老家的醫院失去了信心。
9月4日週二做的活檢。醫生說最快可能週四出結果，讓我記得到時候打電話問一下。
那一天寶寶20個月。我們的親喂時光也在那一天結束。說好的自然離乳，變成了突然的強迫離乳。媽媽說你餵了這麼久的奶，都沒弄過頭髮，染個頭精神點回重慶。
週四，上午我和媽媽一起帶著寶寶去逛街，買了一些要帶回來的東西。中午和寶寶一起去了姥姥家，自己出門去染頭，出門前媽媽囑咐我不要自己打電話問結果，我陪著你，你再問。
【活檢結果：鱗狀細胞癌】
染頭時，孔醫生髮來了微信，短短几個字的結果。我像等了一個世紀那麼久，等來了那張病例圖片，看見了那刺眼的幾個字：(舌)鱗狀細胞癌(高分化)。
不知道是在外面的緣故，還是懵掉了，我以為我拿到結果會大哭一場，然而沒有。我把圖片轉給老公，讓他儘快幫我聯繫醫院，也讓他告訴我媽媽一聲，我不想在外面打電話說這個事。
【爸爸眼睛紅了】
老公回了我消息，重慶聯繫的醫院要求要把活檢切片必須帶回，還有儘快回重慶。爸爸幫我打電話，說可以馬上取，剛好染好頭髮，和爸爸約定火車站見，下了火車，除了坐輕軌基本都在跑，趕在醫生下班前取到了病理切片。
回程的火車，我餘光看見爸爸一直在翻百度，我也看見他眼睛紅了。我們都在強忍著情緒。他時不時和我說一句，我查了這個沒事的，高分化是早期，再難有爸爸在呢，別怕。
到家已經是晚上八點了，進門後媽媽終於忍不住情緒，抱著我哭了。女兒看著我和媽媽都在哭，也跟著哭了起來。我告訴媽媽，別哭了，嚇到女兒了，我們就哭這一次，以後都不許哭了，既然發生了，就樂觀勇敢的去面對。去打敗它。
【和老公約會像17歲剛在一起】
週六飛回重慶，週日和老公久違的約了次會，就我們兩個人，像曾經17歲剛剛在一起的時候，一起看電影，一起吃小吃街。晚上陪我去吃了愛吃的海鮮自助。他一直說多吃點，手術後好久吃不到了。
週一看了醫生就辦理了入院。回家收拾了住院的物品，抱了抱女兒，和她不捨得告別，這是她出生後我們第一次分開。
治療開始
【腫瘤深度不理想，很開心沒轉移】
老公的假期有限，爸爸也是，媽媽要帶寶寶。所以我和他們說，沒手術前不需要人陪我，你們把假期都留在手術後吧，畢竟手術前除了舌頭不適，沒有任何其他的不適。
星期二在護工的陪伴下，做了一堆的術前檢查。
第一次做CT，藥打進去一瞬間我以為自己失禁了，感覺好尷尬，還好後來發現不是。被問了幾次，家屬呢，我說我知道我是什麼病，家屬在上班，有什麼和我直接說就好。
星期三，結果出來了，很開心沒有轉移，雖然腫瘤深度不太理想，至少也算是有個好消息了。談話後商量了手術日期星期五。
【手術留下五處疤痕，下巴敲斷打開口腔】
通知爸爸手術日期訂下來了，讓爸爸可以訂機票過來啦。
醫生也找我們討論了手術方案，最後選擇了手臂取皮的方案。醫生告知會有很明顯的疤痕，而且拇指食指一直會有麻木感。
醫生告訴會有四處疤痕，左臉，下巴，脖子，手臂。可以用拆東牆補西牆來形容。把左前臂的皮移植到舌頭，同時也會帶走一根神經，儘可能恢復舌頭的功能，左後臂的皮移植給左前臂。脖子會做淋巴清掃，有些神經會一同帶走。下巴會敲斷以便打開口腔。所有的可能風險都知道了，也欣然接受，自己簽了手術同意書。
晚上護工阿姨來幫忙剃頭，手下留情的給我遮了醜。告訴我晚上自己扎個非洲小辮，方便明天手術，這樣手術後看不出來剃了頭髮的。
【怕不能出手術室，給女兒寫了一封信】
晚上老公去送來看望的朋友，怕自己不能順利出手術室，想偷偷給女兒錄個視頻，可是忍不住情緒，不想她看我哭的樣子。最後給她寫了一封很短的信。
【說不緊張都是騙人的】
9月14日。媽媽的生日。也是我手術的日期。說不緊張那是騙人的。可是為了讓他們不那麼擔心，我儘量讓自己表現的很冷靜。
7點過，手術室的護工阿姨來接我去手術室。在電梯口笑著和爸爸，婆婆，哥哥，弟弟說了再見。老公得以批准陪我一起去手術室，因為要把我的拖鞋帶走。
到了手術室門口情緒再也繃不住了，抱著他哭了，叮囑他照顧好妹妹，照顧好爸爸媽媽，還有我的願望，如果我一不小心沒法活著出來，我要捐眼角膜。他看著我說，必須給我出來。不出來你試試。我不會帶女兒，你自己看著辦。
後來才知道，手術一直做到晚上八點半。我只記得出來後自己一直全身發抖，左手疼的不行。
感謝醫生們的努力，臉部一刀都沒切，留住了容貌。手術前還和老公說，還好年初果斷的拍了哺乳照，順便給自己拍了套寫真。
【ICU的日子】
接下的日子就是四天ICU平躺。
身上插滿了管子，氣管，胃管，兩根引流管，尿管。還有監護器。最怕護士來吸痰，每一次吸痰都感覺自己要過去了樣。不會吞口水，口水又巨多，狼狽的一直順著嘴巴淌。
每一次感覺自己就要撐不下去了，就默默在心裡唱那首女兒最喜歡聽我唱給她的歌，想著女兒在外面等著呢，給自己鼓勁。
出來後，老公說他看見我的樣子強忍著沒哭，爸爸媽媽第一次探視出來都崩潰了。
我問他是不是很慘，尤其鼻子，像兩個很長的鼻涕。他說我真佩服你的樂觀。出ICU那天還得到了護士的表揚，很堅強，很配合，所以才這麼快就出來。
【冒著傷口感染的風險提前拔管】
出了ICU的日子其實也不太好過，不過有家人陪伴還是暖心很多。
出來的第二天，媽媽把女兒帶來看我，暖心也心疼她的成長。她看見我高興的一直喊著媽媽。婆婆和媽媽一直在和她說別碰媽媽的手，媽媽手壞了很疼。她走過來輕輕的摸，用小嘴一直吹。以前每次她摔了我都和她說媽媽吹吹就不痛啦。
可能氣管插管四天的原因，一直不停的咳嗽，咳得我懷疑人生。之後沒幾天又出現胃管不耐受，喉嚨像火燒的一樣疼，胃也難受，只有坐著能睡一小會。冒著傷口感染的風險提前拔管。
終於出院
【出院回家，發現我不會吃飯了】
拔了胃管，也要開始學習吃飯，這項曾經對於我這位吃貨再熟悉不過的技能。怕舌頭傷口感染，所以要把吸管儘可能靠近喉嚨。
一盒奶差不多要喝半個小時，不停的被嗆。吃了還要做一系列的口腔清潔。
9月27日拆掉了舌頭的線，被醫生批准9月28日出院回家。19天來最開心的一天。
10月3日，回院拆掉手臂上全部的線，做了清創。被醫生批准可以吃軟的食物。到家樓下迫不及待的喊了碗清湯麵，發現我不會吃飯了，不知道怎麼嚼，不知道該怎麼嚥下去，場面無比尷尬。
經過一週磨合終於吃飯不再怎麼被嗆到。
【考慮再三，我自願放棄了放療計劃】
昨天去腫瘤科看了醫生。三個放療指標，腫瘤大小，深度，頸部淋巴清掃結果，只有腫瘤深度符合放療標準，化療可以不做。
考慮在三，我自願放棄放療計劃，畢竟現在的身體已經扛不住放療帶來的副作用。一場手術圓了我產後想瘦身的夢，瘦到了80斤，肚子也平平啦。
想留個好身體，高質量的生活。也為了未來都不希望發生的復發做好抵抗的準備。
早晨一個月複查，主治醫生說恢復的很好，一切都很棒。可以洗澡，可以去健身，游泳，可以正常吃飯，除了硬的不能吃
現在的生活
【媽媽想看你穿婚紗那一天】
醫生說五年不復發，醫學上就是痊癒，但也有六七年復發的。那就訂個小目標五年吧，送你去幼兒園，看你成為小學生。
如果說貪心點，媽媽想看你穿婚紗那一天，一定很漂亮。
現在的生活在慢慢迴歸正常。身體因為手術也帶來了很大的損傷，吃飯依舊還在努力學習，磨合。適應左邊頭部，臉部，頸部麻麻的感覺。左前臂皮膚的緊繃感。慢慢接受那個差不多佔了整個前臂的疤痕，很像一個氣球。
後期還要努力做康復鍛鍊。脖子的頸清也帶走了一些神經，現在手臂不能完全抬起，經常會肩痛，還需要運動來代償。防止前臂和舌頭植皮區的疤痕萎縮，也要多多鍛鍊。
【對於現在的日子，我很知足】
我對於現在的生活很知足，出院後搬了新家，不再租房子，每天可以陪著女兒，我現在說話雖然不是很清楚，可她依舊喜歡在我懷裡聽我給她講繪本。
一起躺在床上看她愛的汪汪隊。每天像曾經一樣給她做輔食。和家裡人說不要總認為我生病，讓我試著自己來，下週開始去健身房鍛鍊。相信未來會越來越好。每三個月做好複查。
（已經恢復做美食的能力了）
口腔注意
口腔癌的治癒率很高，最容易早期發現，可也是最容易誤診耽誤病情。
口腔癌症的死亡率要高於宮頸癌和乳癌，而且很容易淋巴轉移，因為血管豐富而不好控制，是個非常棘手的癌症。特別是它會影響人的生活質量。因此要防患於未然。
希望我的經歷可以給大家帶來幫助與警醒。或許你不以為然的小問題可能給你帶來無法挽回的結局，也讓大家瞭解到這個冷門的癌症。
1
需要引起重視的症狀
口腔潰瘍如果兩週以上不治癒
如果口腔內有不明原因的持續出血
口腔內發現有腫瘤，腫脹或者肥大的部位
舌頭，牙齦和頰黏膜有紅斑或者白斑出現
咀嚼困難、腮部或者舌頭活動不自如
舌頭以及口腔內出現麻痺現象
頸部淋巴結腫脹三週以上
義齒不合適，怎麼調整都不如從前使用的效果
如果發現牙齒突然鬆動，即使不痛也不要不以為然
2
什麼樣的人容易患口腔癌
調查那些口腔癌症的患者，總結出有以下生活習慣的人更容易罹患口腔癌症。
吸菸者
有飲酒習慣的人
裝戴的人工義齒，人工冠橋對舌和黏膜有長期，慢性刺激摩擦的人
口腔清潔狀態不良者
缺鐵或者缺乏維生素的人
以前患有過癌症的人
雖然是個病人
但她更是一位堅強的媽媽，妻子，女兒
從一開始的病發到確診治療再到恢復鍛鍊
她一直保持著樂觀積極的態度
生老病死
是每個人都無法逃避的現實
但願我們能保持警惕，愛惜身體
拼盡全力讓那一天來得晚一些，再晚一些
讓我們能有更多時間
陪陪親人，愛人
願你我
都能好好珍惜現在的每一天
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