這是一個三歲女孩的右膝，看起來比正常關節腫大得多，就像一個大饅頭。她圓圓的臉，大大的眼睛，看起來很像櫻桃小丸子，甜甜的。但是她被爸爸媽媽抱進來的時候，右腿已經無法站立，膝關節只能保持這樣一個彎曲的姿勢，小腿肌肉已經明顯的萎縮。這是怎麼回事，這個美麗的小姑娘得的是什麼病？
么遠，國家兒童醫學中心，北京兒童醫院中醫科主任醫師，特級專家。看到這個可愛的小姑娘的膝關節變成了這個樣子，么遠也非常的心疼。因為這種結果本來是可以避免的，如果家長處理恰當，孩子不會受這個罪。
“小丸子”的病叫幼年特發性關節炎，它是一種慢性關節炎症，關節疼痛腫脹，活動受限。它的發病原因不明，有一種觀點是人體的免疫系統“犯糊塗”，分不清敵我，關節成分躺槍遭到攻擊，導致關節滑膜增厚，大量炎性細胞浸潤，滑膜腔內液體增加。“小丸子”的關節就變成了這個樣子。她為了減少疼痛，只好經常保持膝關節這樣一個半屈曲的位置。久而久之肌肉也發生萎縮，一條腿就這樣失去了活動能力。
不僅僅是膝關節，可以看到“小丸子”的手指關節也腫脹變形。這種疾病可以累及多處關節，有的甚至是全身的症狀，比如發燒，高燒的時候出現皮疹，嚴重的出現肝脾淋巴結增大，胸膜炎，心包炎等等。孩子的病到了這個程度，小丸子的爸爸媽媽也是痛心不已，更多的是自責。
“小丸子”的爸爸媽媽告訴么遠醫生，患病半年以來，他們一直給孩子吃中藥，因為他們聽信了吃中藥去根兒的說法，而且找的還是給成年人看病的中醫。么遠醫生說，這種關節疾病，大多數家長都會走彎路，導致孩子的病被耽誤。最多見的就是掛錯號，有的家長第一反應是掛骨科。孩子不是縮小版的成人，有病最好找正規兒童醫院的專科醫生。像北京兒童醫院有“風溼免疫專業”及“中西醫風溼免疫專業”，這些專業都是由從事兒童風溼病專業的醫生出診，能夠從專業的角度及時予以診治，必要時收住院治療。根據目前“小丸子”的病情，么遠醫生建議應用生物製劑配合中藥治療，這樣能讓關節腫脹和疼痛的症狀有所緩解，孩子還能保持活動，不至於肌肉萎縮甚至關節永久受損。
從中醫角度講，幼年特發性關節炎屬於“痺症”，是在人體正氣虛弱的前提下，風寒溼等外邪入侵，痺阻於經絡、肌肉、關節這類人體內的通道及“交叉口”，致氣血不暢而發病。所以從預防的角度講，一個是避免陰冷潮溼的環境，一個是不要吃寒涼冰冷的食物，還有就是一定要保證大便通暢，這個比吃得好還重要。有的家長雖然也注意孩子冷飲的問題，但有時心軟，甚至用冰淇淋當做獎勵，這都可能造成脾胃功能失調，免疫功能紊亂，使外邪趁虛而入。
么遠醫生同時提醒家長們，幼年特發性關節炎治療越早越好，如果發現孩子關節腫痛要及時到兒童醫院的風溼免疫專業就診。同時，不能被生長痛欺騙了。生長痛是由於肌肉生長速度趕不上骨骼生長速度，牽拉疼痛，根本不用治療。生長痛一般發生在夜間，關節不會腫脹，按壓不痛，不影響走路，也不會發燒或者出現皮疹。所以家長們記住這幾點，有關節腫痛要及時去醫院，找專門看兒童疾病的醫生，風溼免疫專業，聽醫生的話及時控制症狀。另外，這種病目前還不能“去根兒”，需要長期的隨診治療。
策劃：國家兒童醫學中心 北京兒童醫院 餘易安
醫學專業校稿：國家兒童醫學中心 北京兒童醫院中醫科主任醫師 么遠
圖文：劉文無/員外