【引】
世間有這樣一群孩子，他們不盲、不啞、不聾，卻對周遭世界視而不見、充耳不聞，更不會主動開口與世界交流一二。他們被稱之為“星星的孩子”，因為他們如黑夜繁星，在自己的世界裡獨自閃耀。
據2016年《中國自閉症健康教育發展狀況報告》顯示，目前中國自閉症患兒數量已超千萬。每59個孩子中就有一人患病。
長久以來，人們將自閉症患兒以繁星做比，為這個病平添許多浪漫色彩。不過，他們的生活，並非如繁星般美好。
很多人熱衷於自閉症兒童有特殊的稟賦，比如有的對音樂有天賦，有的繪畫超出常人。
可是，很多人卻不瞭解，這些特殊兒童生活所遇到的困惑，以及他們的父母背後的艱辛。
當宇晴帶著洋洋進屋的時候，我真的沒有覺得眼前這個男孩有什麼不同。安靜的洋洋禮貌的對記者喊著姐姐，媽媽是個知性的女人，堅毅的臉上，眉頭間依稀可以看到隱藏的無奈與憔悴。
當打開他們的故事，記者深深地理解了這種無奈。
【一】
2008年6月某天，瀋陽某醫院內，一名男嬰呱呱墜地。健康的哭聲、白淨的皮膚，洋洋的降生，為一個傷心的家庭增添了許多歡喜與期盼。
迫於工作原因，洋洋的媽媽——宇晴，需要去北京一段時間。洋洋三個月大時，母子分離，洋洋交由姥姥和阿姨照顧。初為人母的宇晴心裡有一萬個捨不得，從此，在外工作的她，有了一份獨特的牽掛。
宇晴調回瀋陽工作，是2009年的7月。亦如每個普通家庭，上班，下班，帶孩子……日子一天天的過，有辛苦，更有甜蜜，她甚至憧憬著孩子上幼兒園、上小學，上大學……每一次想起這些，宇晴都情不自禁地笑起來。
洋洋已經兩歲了，可是家人卻發現，洋洋從不開口說話，像兩歲孩子能說的“媽媽”也從不說。宇晴的心裡有一絲不安，不過和家人商量後，大家一致認為，男孩子說話晚，許是“貴人語遲”。
這一種安慰，在半年後，變成了打擊。
洋洋兩歲半的時候，耳朵里長了個疙瘩，由宇晴和姥姥帶著，去兒童醫院看病。在檢查的過程中，僅僅是一個燈照，洋洋都不聽護士的任何指令，拼了命地反抗，“咿咿啊啊”的叫喊聲在醫院走廊裡迴盪。
做完檢查，宇晴被醫生叫了回去，醫生對她說：“你有必要帶孩子去樓上心理科看看，兩歲多的孩子這樣不聽指令應該是有問題的。”
宇晴矇住了。
來到心理科診室，一項項的測評下去，結果單看一張不符合，再看一張又不符合……洋洋連最簡單的按照指令搭積木、獨立上樓梯，都沒有達到正常年齡段應有的標準。
“這個時候，感覺心不停地下沉，真的有點蒙！”
宇晴心想，八成就是了吧。她不敢再往後翻結果單，真的不遠看最後的結果，因為上邊那四個印刷字太刺心——自閉傾向。
【二】
在醫院檢查的時候，宇晴在晴天霹靂過後，還心存一絲的僥倖。
此後，宇晴會有意無意地上網查關於自閉症的資料。“越查越像，越查越覺得是。哎，當時我……”宇晴眉頭緊鎖，慢慢垂下眼皮緊閉雙眼。
她把所有的無奈，都藏在這一聲嘆息裡。
其實，宇晴是個堅強樂觀的女人，面對生活的坎坷，她從來沒有抱怨。她是一名受過高等教育的大學老師，洋洋的生父也是大學教授。但宇晴懷孕時，二人的感情已無法挽回。
離婚後，身邊所有的人都勸宇晴，放棄肚裡的孩子。
“懷孕六個月的時候，我到醫院檢查，在B超裡，我看見一個小孩的影子，我看了他很久，他就靜靜的蜷在那……就捨不得了”。
孩子是無辜的。
看著宇晴的堅持，宇晴父母心也軟了。
【三】
誰能想到，兩年前對待這個生命的滿懷期盼，變成如今的嘆息。
發現洋洋患病後，宇晴和父母帶著洋洋，開始了與病魔的漫長抗爭。
屋漏偏逢連夜雨，帶了洋洋兩年的阿姨也在這時候辭工。宇晴給洋洋換了好多阿姨，可是，洋洋對陌生人根本無法接受，他歇斯底里的哭鬧，讓宇晴身心俱疲。但是她不能怪孩子，因為她知道，洋洋不是故意的，他是有病在身。
無奈，宇晴歇了工作，專心帶孩子。
那時候洋洋24小時不能離人，他害怕這個世界，只有媽媽，才能讓他安靜，只有被媽媽抱在懷裡，他才能安心。
每一個夜晚，宇晴就這樣抱著孩子，哄著他入眠。
看著孩子那稚嫩的臉龐，媽媽的心，有一絲甜蜜，更多的是苦痛。
淚水，常常禁不住滴落在孩子的臉上。
與病魔的抗爭，是無法用來回憶的。
3歲的洋洋不能自理大小便，而且從不在公共場合上廁所，因為他懼怕陌生的、封閉的小空間。
宇晴花重金給洋洋報了早教課。可洋洋完全無視身邊的人，如果老師要求他和宇晴加入其中，他仍會抗拒。
可是，洋洋對早教課還是抗拒。在第二次去上課的時候，洋洋在路上就開始抗拒。
宇晴看著哭鬧的洋洋，心力憔悴。
不過，她突然想到，原來，洋洋記得這條路！
是的，他去了一次就記得這條路！通往他不喜歡的早教課的路。
那一刻，宇晴的眼淚瞬間滴落！
孩子還有希望！
宇晴送洋洋到遼寧省殘疾人康復訓練中心，做康復訓練。
這是一個艱苦的康復之路。
她家住棋盤山附近，每一天，宇晴要先送洋洋和姥姥到萬柳塘附近，再自己開車到鐵西區某大學上班，下班再接上他們一起回家。
每天都要跑100多公里的路。
“每天100公里，可是我不知道哪一天能達到目的地。”宇晴再次一聲嘆息！
開始送去做訓練時，洋洋哭了三個月，姥姥崩潰了三個月。這個漂亮的小男孩，每天都在哭，每天都在歇斯底里，哭到嗓子啞了，哭到眼睛紅了，哭到淚快乾了……
可是他能怎麼辦，他不知道怎麼說話，不知道怎麼去抗拒這個陌生的環境，他不想哭也不想鬧，他也控制不了自己。
宇晴是位知識女性。她告訴自己，要科學麵對，逃避只會加重病情。
得知山東一家有名氣有口碑的康復機構。她立即報名！
之後就是等待，光排隊就排了整整兩年。
2013年1月，宇晴獨自帶著洋洋來到山東，在學校附近租了個小房子，開始了相依為命的日子。
洋洋不能自主完成大小便，內衣褲大包小裹，洗起來也是一項工程。她每天洗衣做飯打掃房間，帶孩子上學，陪孩子上課。不僅上課做復建嚴重體力消耗，而且睜著眼就需時刻繃緊神經，照顧孩子情緒。
生活的艱辛、緊張、枯燥、無奈，都沒有打倒她。但是，當洋洋一鬧，所有的脆弱情緒如大廈傾頹，毫不留情的擊碎她所有的堅強。身為洋洋的生母，她無從知道孩子要表達什麼，他只是在哭鬧，宇晴的話也無法送達洋洋的世界，這種無奈，這種焦急，這種身在異鄉的無助，她快堅持不下去了。
宇晴說，最難熬的莫過於根本不知道還要和這個病糾纏多久……
黑夜並不令人恐懼，真正令人恐懼的，是你無法確定白晝還會不會來。
【四】
“不管有多絕望，我都告訴自己不能倒下，因為洋洋不能失去支柱，他需要我！”
2013年6月，洋洋發育情況有所轉好，雖然生活能力還不能和同齡孩子相比，但已有許多進步。考慮到金錢、精力的巨大投入，母子二人在山東住了半年多後回到瀋陽。
宇晴覺得，洋洋的生活，應該能逐漸步入正常軌道。
回到瀋陽第一件事，宇晴就為七歲的洋洋尋找幼兒園。母子二人來到幼兒園，事先與園長說明了孩子的特殊情況，園長同意入園。當天洋洋在參觀幼兒園的過程中，一會兒靠著滑梯，一會兒呆看著操場蹦蹦跳跳，看得出洋洋喜歡這裡。
洋洋終於要融入社會了，終於有望像正常孩子一樣上學，一家人滿懷期待。
第二天，一家給洋洋穿上新衣服，正準備去幼兒園，宇晴的電話響了。
接過電話，宇晴一下子坐了下來。
沉默，沉默，她真的不知道該說什麼。
幼兒園一夜反悔，果斷拒絕洋洋入園。因為園長要招收一名“有問題的孩子”和其他小朋友一起上課，消息一傳十十傳百在家長群裡蔓延，幼兒園眾多投資人聯合家長極力反對。
理由很簡單，因為洋洋是自閉症兒童。
簡短的理由猶如冰錐，刺入宇晴的心。
看著穿戴一新的洋洋，孩子眼睛裡滿是期待。
他應該和別的孩子一樣，去玩那個滑梯，去在那個操場上奔跑，儘管他的腳步還不是很穩。
可是……
宇晴眼淚，像斷了線的珠子……
宇晴開始發瘋一樣的繼續尋找。她帶著洋洋一家一家地找。一次一次被拒絕。
大幼兒園不行就換小小規模的，可是還是被拒絕。一次次的碰壁，每次都是同樣的理由——對其他同學有不好影響。
最終，終於有幼兒園肯接受洋洋。可是，洋洋每次堅持的時間都不長。
【五】
朋友告訴宇晴，自閉症的孩子，可以開發他的天賦。
宇晴也開始一樣一樣的嘗試。繪畫、音樂……流水的錢花出去，洋洋仍不見成效。
讓她欣慰的是，孩子的情緒好了許多。
後來，宇晴發現，洋洋喜歡地圖，如果沒有人打擾，他可以看一整天的地圖。
他有了自己的喜好，這讓宇晴很安心。
現在的洋洋撥弄古箏可以唱詞，會模仿著說話，會自己上廁所，會通過肢體表達訴求，僅此，宇晴就知足了。
2014年，宇晴和現在的愛人再婚。兩個人又有了一個孩子，現在這個孩子已經快三歲了。宇晴說，“以後等我們都死了，好歹還給洋洋留個親人，兄弟間有個照應。”
宇晴不僅為洋洋留下了一個親人，還為洋洋準備了一套房子和一些存款。房子給洋洋養老用，存款給洋洋以後的生活用……
宇晴今年只有40出頭。人生的道路還很長。
“我害怕，害怕我有一天不在人世了，我的洋洋沒有辦法活下去。”
說這些話的時候，她的平靜，讓人感到了一種絕望。
其實，宇晴有著很多的希望。
她盼著洋洋健康長大，希望他可以用喜歡的事情填滿一天的時間，不至於孤單與無聊；
她盼著今後社會出現更多的自閉患兒康復、培訓機構，不至於讓這個小團體在抗爭病魔的路上太無助；
她盼著託養機構更加完善，至少在她死後可以每個月保障洋洋的基本生活費；
她盼著自己賺更多的錢，能給孩子多留一點是一點……
【記者手記】
這是我第二次近距離接觸自閉症患兒，第一次看見的，是一個和我腿一般高的小男孩“自殘”，他一聲不響的拿雙拳敲自己腦門，力大到以至於兩下就給自己敲出兩個血印子，還沒等我反應過來，他的媽媽已經將他抱在懷裡。
這次的採訪地點，安排在張老師的音樂教室裡。因為考慮到這個環境，是孩子們喜歡的。洋洋在整個採訪過程中沒有哭鬧，情緒也很好，他對於我和宇晴的談話完全屏蔽。宇晴拉著他和我說話，告訴他說“姐姐你好”，他並不排斥我，很努力的大聲的一字一頓的說出模模糊糊的四個字，既不看我，也沒有表情。
聽著宇晴講這些年的回憶，才明白每個自閉症患兒家庭裡都有太多太多的掙扎與無奈。她垂下眼無奈的神情，幾次讓我心頭一緊。也是親眼得見才明白，“星星的孩子”僅僅是聽起來浪漫而已。
瀋陽網、沈報融媒記者楊曉楠