兒子三個月患地貧,生妹妹欲取臍帶血救命 無錢移植凍存4年
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圖說陽新
1/11 “媽媽,你不是說我上學了就可以不用打針了嗎,怎麼我上學快一個月了,還要打針啊”“寶貝不哭,你最勇敢!我們借到錢做了手術,你就再不用再打針了哈”每個星期天鍾一賢回到家中給兒子扎針打鐵時,兒子就會哭鬧。原來打算籌到錢在兒子上學之前就做移植手術,他們告訴兒子上學後就再也不用每天打針去鐵揹著微量棒泵睡覺了,兒子高興地期盼著,可是因為手術費沒有籌夠,手術一直拖到現在也沒有做。
2/11 鍾一賢2011年從廣西遠嫁到廣東翁源縣龍鎮南浦沙坪村,次年生了一個兒子,給小寶貝取了一個響亮的名字陳鑫輝。鍾一賢和丈夫陳秉紅沉浸在初為父母的喜悅之中,然而這份喜悅僅僅只維持了三個月,三個月後他們發現兒子的臉色蠟黃,食慾特別差,還特別愛哭鬧。夫妻倆帶著孩子去當地醫院檢查“懷疑是地中海貧血,要輸血”,可是恰巧當天醫院沒有血,情況緊急他們急忙帶著孩子上韶關粵北人民醫院輸血。
3/11 在粵北醫院孩子被確診為“重型地中海貧血”,拿到診斷夫妻倆怎麼也不相信,兒子才3個月就會得這麼可怕的病,但白紙黑字的診斷就是冰冷殘酷而無法改變的現實。醫生告訴他們地中海貧血只有兩條路可走,一條是依靠輸血和排鐵維持生命,一條是進行造血幹細胞移植從而根治。因為鑫輝才三個月太小不適合移植,而且也沒有合適的供體,於是他們暫時只能給兒子選擇輸血排鐵維持生命之路。
4/11 從此鍾一賢抱著沒有斷奶,還不到100天的兒子不斷地往返醫院和家之間,開始輸血時是25天、20天一次,後來15天、10天一次。無論颳風下雨,無論嚴寒酷署,鍾一賢在做工之餘帶兒子去醫院輸血就是雷打不動的大事。而隨著孩子長大,隨著輸血量、輸血次數增多的還有越來越高的治療費用和小鑫輝的孤獨,村裡調皮的孩子嘲笑他是“吸血鬼”大都不跟他玩,他總是一個人在田地裡幫奶奶幹活。
5/11 輸血救命的道路漫長而艱辛!近年兩廣地區常鬧血荒,小鑫輝是O型血,而O型血由於需求量大是最血荒的一種,有時為了給兒子輸上血鍾一賢不得不帶著兒子輾轉幾家醫院,每次奔波百里後看著血袋裡陌生人的血緩緩地流進兒子的身體,兒子蒼白的臉色慢慢紅潤,疲軟的精神慢慢活潑,鍾一賢心裡感慨生命的脆弱,感嘆活著就好,但還是常常因為不能及時輸上血導致肝脾腫大。圖為鑫輝在車站等車
6/11 由於長期輸血造成鑫輝的體內血清鐵蛋白沉澱,鐵偏高不及時除鐵會導致器官衰竭造成生命危險,必須通過靜脈注射和口服藥物排鐵。現在鑫輝每天要用微量泵進行8至12個小時的皮下靜脈注射打鐵。由於媽媽在縣裡的工廠打工週末才能回家,平時給小鑫輝扎針打鐵的任務只能由奶奶完成,鑫輝怕奶奶老了眼睛發花看不見打不準,每次不哭不鬧認真的配合著奶奶。
7/11 一家人不願意看著鑫輝一輩子過著靠輸血排鐵維持生命的病態生活,而且一輩子輸血排鐵的高昂費用也不是他們這種農村人家所能夠承受的。經過慎重考慮,他們決定還是再要一個孩子用臍帶血給兒子做造血幹細胞移植,2014年承擔著拯救哥哥命運的小女兒降生了,妹妹與哥哥配型成功,這給一家人帶來了無限的希望。因為貧血鑫輝一直身體比較虛弱,妹妹時時處處總像個小大人照顧著哥哥, 哥哥感冒了妹妹用手探著哥哥是否還在發燒。。
8/11 醫生提取了47ml小女兒的臍帶血。臍帶血是嬰兒出生後殘留在胎盤和臍帶中的血液,通常是廢棄不用的,而對他們來說這47ml的廢棄物卻將成為救治鑫輝的寶貝。醫生說只要費用夠可以立即進行新鮮臍帶血造血幹細胞移植手術,然而前期看病早已花光了家中積蓄,移植和後期預計得40萬,陳家毫無辦法,他們只能花錢把這個“寶貝”保存在血庫中,等著以後攢夠了錢再進行手術,可沒想到這一存就是4年,凍存費花去了近萬元。
9/11 為了給兒子掙錢移植,丈夫在外打工,鍾一賢因為要帶孩子輸血就一邊在縣城打工一邊在家種地,他們期待著早一天攢夠手術費給孩子做移植。對於重症地中海貧血的病人來說,從終身長遠來看盡早移植不僅總的費用會降低。其實誰都會算這個經濟賬,可當今社會中一個普通的農村家庭依靠打工的收入一下子拿出幾十萬談何容易?這就像窮人總想等著攢夠了錢再買房子,可那幾乎是永遠實現不了的夢想。
10/11 2017年底醫院通知她們可以做手術了,可因為無能力支付高額的治療費用,只好再一次放棄移植。今年1月醫院又通知費用準備好就可以手術,而且主治醫生劉莎告訴他們鑫輝現在6歲是做手術的最佳時期,加之兒子馬上要上小學,夫妻倆決定在春天就給兒子做手術,那麼兒子上學時就再也不用輸血扎針了。知道爸媽的決定後小鑫輝做夢都盼著這一天,他說到時要像他最崇拜的偶像奧特曼一樣勇敢堅強。
11/11 可過了一年又一年,因為費用不夠移植拖到都沒有實現。鍾一賢夫妻倆文化不高又無技術做的都是收入不高的普工,平時所掙的錢勉強只夠兒子輸血排鐵和吃藥的治療費,幾乎不可能存下錢。目前手術費雖然想盡辦法借到一些,可離40萬還差得遠。他們不希望費盡心力生下小女兒救兒子,卻又因為錢不夠而放棄。一次兒子因為輸血不及時而暈倒在地裡,鍾一賢抱著兒子心如刀絞,她希望臍帶血這根救命稻草能讓兒子重生。
2018-12-02

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