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有很多病是我們平常人聽都沒有聽說過，這些平時很少聽到的疾病，給患者和家庭帶來了極大的精神和經濟壓力。在惠州近500萬的常住人口中，有一位不幸的孩子樑智超，在7歲的時候就被診斷為戈謝病患者。戈謝病即葡糖腦苷脂病，是一種家族性糖脂代謝疾病，為染色體隱性遺傳，是溶酶體沉積病中最常見的一種。葡糖腦苷脂是一種可溶性的糖脂類物質，是細胞的組成成分之一，在人體內廣泛存在。（圖片來自東方IC）
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2001年，樑智超剛滿7歲，被確診患有戈謝病——醫生同時宣佈，這一噩耗將伴隨他的一生。他的生長髮育狀態明顯落後於同齡人，自7歲被確診為戈謝病後，他的脾臟被全部切除，但仍未能阻止病情的繼續惡化。2015年以來的兩次胃潰瘍引發大出血，以及膝關節的病變，這一系列的併發症讓他逐漸失去了戶外活動的能力。圖為媽媽拿著樑智超為她畫的速寫。（圖片來自東方IC）
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戈謝病並非無藥可治，一種名為“思而贊”的注射劑已經被證實是戈謝病治療的特效藥，可以幫助患者長期控制病情，像正常人一樣生活。然而，這種注射劑每支需要2.3萬元左右，一年的用藥費用將近300萬元，對於大多數患者家庭來說，這是一筆無法承擔的支出。（圖片來自東方IC）
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樑智超的母親王文妮說，為了照顧孩子，她已經8年沒有工作了。這樣的病在任何一個家庭都是難以支撐的。（圖片來自東方IC）
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面對這一切，樑智超卻顯得頗為平靜。為了確診，7歲的他接受了多次骨髓穿刺，卻沒有流一滴眼淚，“哭有什麼用，哭也不能好起來”，他說。確診以後，他接受了脾臟全切術，切除了那早已異常腫大的脾臟。隨後的10年裡，樑智超與戈謝病暫時和平共處著，除了14歲時股骨頭壞死，以及因為血小板減少時而發生流鼻血不止的情況，他基本上像個正常的孩子一樣成長。（圖片來自東方IC）
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2017年，樑智超再次因為大出血住院。惠州市中心人民醫院在他出院時出具的《疾病證明書》顯示，越來越多與戈謝病相關的併發症開始在他身上發生——消化道出血、肝硬化、中度貧血、多發骨質破壞、低蛋白血癥、高甘油三酯血癥……（圖片來自東方IC）
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戈謝病和其他疾病一樣，沒有徹底治癒的方法，需要終身依靠伊米苷酶注射劑（品名為“思而贊”）來延續生命。2009年，“思而贊”已通過審批在中國上市，然而，對於樑智超這樣的戈謝病患者來說，距離用上藥仍是遙遙無期。這種特效藥一支的價格是23000元，按照樑智超的體重計算，要控制住病情，每個月需要注射12支。這就意味著，每月僅是用藥費用就達到276000元，以年度計算，每年需要的費用超過330萬元。（圖片來自東方IC）
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為了照顧孩子，母親王文妮已經8年沒有工作了。（圖片來自東方IC）
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因為經常牙齦出血，樑智超的枕頭都是兩三天就要換。（圖片來自東方IC）
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如今，樑智超一家的勞動力只剩下他父親一人，依靠在工廠裡品控師的工作，他的父親每個月能掙4000元，換算成“思而贊”，這個家庭的年收入僅能買得起2支“思而贊”。正因如此，樑智超至今沒有開始用藥。平日裡用來控制病情的，是成都一名中醫開的中藥，用以保護肝腎，同時延緩關節壞死的速度。（圖片來自東方IC）
