他7歲就被診斷為戈謝病,特效藥一年要330萬,目前靠中藥控制病情
攝眼看世態
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有很多病是我們平常人聽都沒有聽說過,這些平時很少聽到的疾病,給患者和家庭帶來了極大的精神和經濟壓力。在惠州近500萬的常住人口中,有一位不幸的孩子樑智超,在7歲的時候就被診斷為戈謝病患者。戈謝病即葡糖腦苷脂病,是一種家族性糖脂代謝疾病,為染色體隱性遺傳,是溶酶體沉積病中最常見的一種。葡糖腦苷脂是一種可溶性的糖脂類物質,是細胞的組成成分之一,在人體內廣泛存在。(圖片來自東方IC)
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2001年,樑智超剛滿7歲,被確診患有戈謝病——醫生同時宣佈,這一噩耗將伴隨他的一生。他的生長髮育狀態明顯落後於同齡人,自7歲被確診為戈謝病後,他的脾臟被全部切除,但仍未能阻止病情的繼續惡化。2015年以來的兩次胃潰瘍引發大出血,以及膝關節的病變,這一系列的併發症讓他逐漸失去了戶外活動的能力。圖為媽媽拿著樑智超為她畫的速寫。(圖片來自東方IC)
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戈謝病並非無藥可治,一種名為“思而贊”的注射劑已經被證實是戈謝病治療的特效藥,可以幫助患者長期控制病情,像正常人一樣生活。然而,這種注射劑每支需要2.3萬元左右,一年的用藥費用將近300萬元,對於大多數患者家庭來說,這是一筆無法承擔的支出。(圖片來自東方IC)
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樑智超的母親王文妮說,為了照顧孩子,她已經8年沒有工作了。這樣的病在任何一個家庭都是難以支撐的。(圖片來自東方IC)
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面對這一切,樑智超卻顯得頗為平靜。為了確診,7歲的他接受了多次骨髓穿刺,卻沒有流一滴眼淚,“哭有什麼用,哭也不能好起來”,他說。確診以後,他接受了脾臟全切術,切除了那早已異常腫大的脾臟。隨後的10年裡,樑智超與戈謝病暫時和平共處著,除了14歲時股骨頭壞死,以及因為血小板減少時而發生流鼻血不止的情況,他基本上像個正常的孩子一樣成長。(圖片來自東方IC)
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2017年,樑智超再次因為大出血住院。惠州市中心人民醫院在他出院時出具的《疾病證明書》顯示,越來越多與戈謝病相關的併發症開始在他身上發生——消化道出血、肝硬化、中度貧血、多發骨質破壞、低蛋白血癥、高甘油三酯血癥……(圖片來自東方IC)
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戈謝病和其他疾病一樣,沒有徹底治癒的方法,需要終身依靠伊米苷酶注射劑(品名為“思而贊”)來延續生命。2009年,“思而贊”已通過審批在中國上市,然而,對於樑智超這樣的戈謝病患者來說,距離用上藥仍是遙遙無期。這種特效藥一支的價格是23000元,按照樑智超的體重計算,要控制住病情,每個月需要注射12支。這就意味著,每月僅是用藥費用就達到276000元,以年度計算,每年需要的費用超過330萬元。(圖片來自東方IC)
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為了照顧孩子,母親王文妮已經8年沒有工作了。(圖片來自東方IC)
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因為經常牙齦出血,樑智超的枕頭都是兩三天就要換。(圖片來自東方IC)
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如今,樑智超一家的勞動力只剩下他父親一人,依靠在工廠裡品控師的工作,他的父親每個月能掙4000元,換算成“思而贊”,這個家庭的年收入僅能買得起2支“思而贊”。正因如此,樑智超至今沒有開始用藥。平日裡用來控制病情的,是成都一名中醫開的中藥,用以保護肝腎,同時延緩關節壞死的速度。(圖片來自東方IC)
2019-04-09
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