小雪（化名）和劉傑（化名）走在路上。他們已經和艾滋病毒抗爭了12年，相扶相攜不離不棄。專題圖片拍攝 於文灝
這是一個真實的故事，就發生在你我身邊。
小雪（化名）和劉傑（化名）是生活在上海的一對普通夫婦，剛剛年入不惑，像你我一樣，上有老下有小，終日為生計奔波。
當然他們的故事絕不止如此，他們都是一種可怕病毒的感染者（劉傑已經轉為這類病毒的患者），已經19年了。是的，這個病毒我們在日常都忌諱提及，但是它真實存在，並且蔓延。這個病毒就是——艾滋。
故事要從12年前說起，以2005年7月為轉折點。
2005年7月之前，小雪和劉傑經營著一個普通而溫暖的家庭，夫婦都是擁有體面工作的年輕白領，育有一個可愛的女兒。
然而2005年的夏天，噩運降臨，因為意外懷孕，本不想要第二胎的小雪要做引產手術時，卻被告知感染了艾滋病毒，隨後，丈夫劉傑也被確定感染艾滋病毒。此時艾滋病毒已經在他們體內潛伏了10年，究其原因是1995年小雪與丈夫婚後一年生下女兒，由於剖腹產大出血，小雪在老家的醫院接受輸血時感染了艾滋病病毒，她本人毫無察覺。
2005年11月24日，小兒子通過HIV母嬰阻斷治療順利出生，非常健康。
生活還要繼續，至少還有兩個健康可愛的孩子。
從2006年開始，每年的12月1日，世界艾滋病日，小雪都會通過東方早報向大家講述他們過去一年的身體的變化、生活的變化。他們和艾滋病的抗爭已經堅持了22個年頭。
2014年，是小雪夫婦和艾滋抗爭的第19年——
這一年，已經19歲的女兒考進了重點大學，並且幫母親分擔照顧父親的責任；9歲的兒子已長成健康快樂的少年，學會了游泳，成績排年級第一。
這一年，劉傑繼續和帕金森和艾滋做鬥爭，他堅持每天散步鍛鍊，給孩子們烤麵包、做酸奶；小雪繼續上班、治療，開始學單反攝影，希望有空可以帶著孩子們一起去星空下，去海邊，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的種種美好瞬間……
小雪說，只要活著，感受著孩子們健康快樂地成長，就已經很值得感恩了。
2006年11月24日是西西（化名）一週歲生日，他自己點燃生日蛋糕。西西是上海首例艾滋母嬰阻斷成功下誕生的健康嬰兒。
這個家庭
妻子:小雪(化名)2005年7月檢測出感染艾滋病毒。因為不能告訴別人自己的真實病情，2006年她不得不放棄工作。身體狀況並沒有明顯惡化，現在小雪主要是照顧丈夫和兩個孩子，同時打零工貼補家用。
丈夫:劉傑(化名)2005年7月檢測出感染艾滋病毒，2006年8月劉傑被確診患卡波西瘤，一種惡性腫瘤，意味著劉傑已經從一名艾滋病病毒感染者發展為一名艾滋病患者。前些年，儘管劉傑身體每況愈下，仍堅持工作養家。但是2013年，劉傑懷疑又患上帕金森症，病重到連走路都非常艱難，1.75米身高的傑體重僅有55公斤。
女兒儘管喝了5個月的母乳，但慶幸的是，她沒有感染艾滋病毒，現年19歲，考上了重點大學。
兒子:西西(化名)上海首例艾滋母嬰阻斷成功下誕生的健康嬰兒，9歲，目前上小學，非常健康地生活著學習著。
西西（化名）遞給爸爸一塊蛋糕
媽媽小雪牽著西西的手
小雪揹著年幼的西西
艾滋媽媽自述：22年了，活著，就很感恩
小雪｜文
寫這些文字之前，首先要感謝一直以來關心和照顧我們的好心人，有我們的親人、同學、吳奶奶，還有其他一直以來給予我們關愛的人。
雖然每天在吃藥，但一切都已習以為常。我幾乎忘記了我是病人。這便是平靜與淡然吧。
今年以來，我和傑大多時間都處於一種安然忘我和奉獻的狀態，自始至終沉靜而安逸，閒散而充實，在自己狹小而廣大的空間裡自由自在，帶著度假的心情度過每天、每分、每秒，不急不慢不悲不喜徐徐而行。
在這一年裡，我們的家庭完成了一件重大事情——女兒的高考，這也是她人生中的大事吧。不能說如願以償，但總算進了一所211高校的工科專業。如果她再勤奮一些,應該會有更好的結果吧，但人生沒有如果。
高考的最後一年女兒始終不在積極進取的狀態，好像缺少了拼搏的勁頭，我們替她著急擔憂，傑更是殫精竭慮,總是盡最大努力給孩子們買來保證營養和健康的各種食品，從不間斷。(我們)在精神上給女兒創設一個愉快輕鬆寬裕的家庭氛圍，讓她安靜安心參考高考。
雖然結果不算理想，但傑說他依然想對女兒說一聲：謝謝。感謝女兒一直以來給予他的無限期待，因為這期待才讓傑相信他對生命的堅守是有意義的。如同天下父母一樣，我們熱切期待孩子們的成長，希望孩子們的未來充滿光明與幸福。高考雖然已經走遠了，但孩子們依然是我們無窮的期待。我們期待女兒奮發的那一天，還期待女兒開始工作的那一天，還有很多很多......
女兒高考結束後，全家乘火車去了外出旅行，徒步登山賞景觀瀑，傑也很棒，沒有拖一點兒後腿，大部分時間他都獨自行走，比較溼滑的山道我則牽著他的手避開人群慢慢走過。此行，雖時間不長但也悠然自在，山美水美心境更美。
暑假裡女兒還接替了一件我做的事情，每週替傑去一次醫院開藥。我相信這一生裡總是父母替兒女做得太多太多，而兒女能夠替父母做事的機會不會太多。尤其傑行動不便，之所以要求孩子這麼做，是讓他們學會體諒父母，學會擔負責任，學會感恩。
說起開藥，在桂花飄香的某天，傑自己去醫院，醫生看了病歷，第一句話就問：你腦子受過傷？傑一臉驚愕，醫生解釋：腦子是不是摔過，或者動過手術？不然這麼年輕，怎麼會得帕金森？
傑從此明白：一定要豁達開朗，切忌憂鬱傷神。看到傑有時很痛苦，我忍不住問：這病到底是啥感受？他說：不能動的時候，大腦像一臺空轉的馬達，任憑轉得冒煙，腦袋“嗡嗡”作響，肢體依然絲毫不能動彈；這時候啊，自己就像被縛的受刑者，所有的肢體器官要忍受煎熬，只有像面壁的修行者，慢慢讓自己腦靜、心靜、體靜。
說到這些痛苦，傑都會發自內心地感謝我：謝謝你，睡覺的時候幫我翻身。真是這些切膚之痛，使我們更加珍惜當下的每一天 ，珍愛身邊的每一個人。
小雪（化名）在家裡。她在家照顧兩個孩子，同時打零工貼補家用。
2006年，劉傑（化名）胳膊上長卡波西瘤，這是一種惡性腫瘤，是艾滋病的病發症狀，目前國際上沒有有效的治療方法。
平常的日子裡，我們的生活緊張而有序。我白天正常上班，每天回到家，父母已經準備好了晚餐，有時傑會準備好精心挑選的食材，甚至已經動手蒸好了醬排骨或者小黃魚。傑依然堅持不懈進行著適合他的鍛鍊方式——散步。也因此他都成了小區裡的勵志明星，大家見著了都會善意地問候他健康安好。
因為閒散的時間比較多，傑會在網上甄選採購各種食材，希望通過自己的努力來改善孩子們的生活質量，盡力讓他們吃得有胃口吃得健康。一直以來，我們向孩子灌輸綠色、低碳、積極、健康的生活理念並付諸於行動。在傑的建議下，我們嘗試著自己烤制面包、烘焙蛋糕、製作酸奶。雖然有懊惱和失敗，但品嚐成功後的喜悅心情是不言而喻的，尤其是還有傑的期待。自己動手豐衣足食，生活增添情趣、勞動有所收穫、心情自然美不勝收。
另外，很笨的我在學習單反攝影，希望有空可以帶著孩子們一起去星空下，去海邊，去沙漠戈壁，去跋山涉水，感受生命的種種感動和美好瞬間。
生活有甘甜，也有不如意的懊惱以及疾病本身帶來的痛苦。既然無法扭轉，不如平常心正視，僅僅活著，感受著孩子們健康快樂地成長，就很值得感恩了，不是嗎！！最重要的是，我們身在其中，樂在其中，活在當下，世界依然美好，讓我們滿心感動。
兒子還是輕鬆頑皮的年齡，前兩年都是班級第一，很優秀了，但我們知道孩子的班級起點不高，我們也一直督促孩子積極進取，陪著孩子一直努力。暑假裡傑獎勵他遙控飛機一架，鼓勵孩子再接再厲，改掉諸如貪玩、遇到問題就害怕這樣的小毛病。
陪孩子一起閱讀、打球、游泳、下棋，幾乎成了我們生活的全部。下棋，我下不過他，但他被爸爸打敗後的不甘心和生氣的窘態也令我忍俊不禁；兒時玩過的陀螺、扯鈴，我怎麼都玩不過孩子。與孩子在一起的時光無比純淨、輕鬆和快樂，在這樣的時光裡，我是美麗的媽媽，享受著簡單而滿足的幸福。
這一年，兒子最棒的事情是學會了游泳。看見他在泳池裡如小魚兒一般自由自在地游來游去，能獨自游上十幾個來回。強身健體是我們讓孩子學游泳的重要目的，同時希望他能夠把游泳作為一項可以堅持並伴隨一生的愛好堅持下來，這也是對意志力、恆心、持久力的培養和考驗，相信他可以！
當然，也有冷酷的一面。有一天，兒子回來說：為什麼全班同學就我一個不用交伙食費，同學們都笑話我，說我家東西是別人給的。聽到這話，我們猛然感到強烈的心酸，久久地忍住，才沒讓眼淚流出來。目前我們能做的，只有盡力跟小孩解釋。
我們全家的生活節奏大部分圍繞著孩子們旋轉。孩子們開學的時間裡，一切會變得張弛有力、緊張有序了。女兒去讀大學、兒子已是健康快樂小少年，該走的該留的他們都將都照著各自的軌跡往前行，惟願孩子們前行的路上少些風雨泥濘、多些陽光和坦蕩，願他們平安、健康、自由、幸福！
我們依然會一如昨日，繼續著我們平凡、簡單而寧靜的生活，過好當下每一天。我希望在活著的每一天裡，以平和而充實的心態，努力做一個樂活家，做一個慢享家，享受生活中每一個因為用心而變得溫暖感動的時刻，熱愛生活賦予我們的一切。
小雪（化名）一家和東方早報記者一起在環球金融中心100層眺望美麗的上海。
來源：《東方早報》
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