"寶寶，我們下去摸魚吧~"
“媽媽，你跳下去我以後就沒有媽媽了！”
在海灘上年輕的媽媽和兒子玩兒得開心的時候，這樣的對話聽起來是輕鬆愉快的。然而一年之後，同樣的對話不再是海灘上，而是一條無名的河邊，媽媽和兒子幾乎同時身臨絕境。媽媽和兒子說出這句話的時候，兒子完全明白媽媽要做什麼，他本能地勸阻了媽媽。
今年十一前兩天，病房裡陪著兒子的媽媽小杜提起往事淚如泉湧。從2013年兒子小飛出生到現在，一個非常奇怪的病就開始糾纏，四年時間，年輕的父母帶著兒子奔波于山東上海北京，有時候一天之內往返上海，幾乎找遍了知名的專家，但誰都不能準確告訴她，兒子到底是什麼病，該怎麼辦。
小飛剛出生的時候，左小腿上發現了一個小小的，軟軟的腫塊。媽媽小杜心裡不踏實，擔心是惡性，出生7天就帶著他到北京來看。做了活體組織檢查之後，結果是“疑似”。三個月之後複查，在神經科、腫瘤科、骨科三個科室來回遊走，但沒有一個專家知道這到底是什麼病，只能確定它並不是惡性。無奈之下小杜帶著兒子回到老家休養。期間孩子漸漸長大，除了左腳有些內翻，一切看起來都好好的。
回到山東老家的小飛的爸爸媽媽並不知道，兒子腿上的小腫塊在經歷過一次有創刺激之後，在悄悄地變大，變硬，正在向著非常危險的邊緣靠近。他們更不知道的是，相隔600公里的北大腫瘤醫院骨科，有一個年輕醫生李舒，對這種奇怪的疾病已經研究了5年，而且國際上已經明確了治療方法。關鍵是，萬萬不可輕易手術。
這是李舒醫生手裡的同種疾病的病歷，我們注意到，發病的基本都是10後，00後，還有部分90後，80後。而刺激發病的原因，大多都是外傷或者手術刀口，所以李舒醫生這裡會時常看到年輕的媽媽，剖腹產手術之後的刀疤處長出了瘤子。這種瘤子除非可以擴大切除，也就是在瘤體外擴大2-3釐米切除，否則它會在創傷的刺激下瘋狂地增生，越切越長，有的孩子能在7年內做11次手術！
轉眼間到了2016年，不甘心孩子帶著瘤子還腳內翻的爸爸媽媽，帶著兒子小飛再次來到北京。這次瘤子變大變硬了。然而因為實在罕見，經歷了暴風驟雨一樣的檢查，仍然不能確診。小杜和幾公里之外的李舒醫生一次次擦肩而過，帶著兒子奔波在各大醫院。“因為核磁做的太多，他對鎮定劑都有抗藥性了，為了核磁時不鬧騰，只能讓他在睡著的時候做，為了讓他能準時睡著，每次做之前，都得兩天兩夜不讓他閤眼。”小杜平靜地訴說，好像一切都已經習以為常。
2016年10月18日，終於迎來了手術的日子。在手術室外滿心歡喜滿心期待的小杜萬萬不會想到，這次手術不是結束，而是一場噩夢的開始。兒子小飛將在術後迎來排山倒海一樣的痛苦。
畫面左側這個美麗的90後少女映雪（照片來自微信公眾號文章《美麗的90後映雪》），和小飛得的是同一種病，也是李舒醫生接診過的一個患者。映雪小時候就因為錯誤的切除手術，導致腫瘤復發，越長越大；接著，採用了不適當的冷凍方法導致腫瘤破潰，無法使用李舒醫生的治療辦法，而長在腹腔的巨大腫瘤包繞著大血管和臟器，不能手術，正在期盼有能力醫治她的醫療機構的出現。
果然，術後不到一個月，災難開始了。“我就發現他的腿又開始變粗了，而且長的比之前快得多，大概一個月１.２ｃｍ吧。每天孩子都癢的發瘋，打滾，抓床單，不停地喊著’媽媽救命啊！你救救我！‘看著他痛苦的表情，我也在無數次責備自己。”小杜摸著兒子熱得發燙的腿，眼裡是深深的無奈。
“這種病手術後5年內複發率高達50%，在術後2年內最容易復發，並且，不當的手術反而會刺激腫瘤生長。“李舒醫生同樣無奈地告訴我們。
腫瘤從腳踝漸漸爬滿了小飛的整條左腿，走投無路的媽媽出現了開頭的一幕，帶著兒子走到河邊。兒子的一句話驚醒了小杜，她抱起兒子，回到家繼續搜尋出路。
2017年5月，小杜終於找到了“組織”。她在網上找到這個病的QQ群，通過病友她被拉到北京大學腫瘤醫院的李舒醫生建的這個微信群，終於和李舒醫生聯繫上了。自此，小飛的病最終確診：硬纖維瘤，英文簡稱DT。群裡有都是患這種病的年輕人，和孩子的父母，包括美麗的90後女孩映雪。
李舒，醫學博士，北京大學腫瘤醫院骨與軟組織腫瘤科主治醫師。他當初的博士論文就是研究硬纖維瘤。如今他的診室裡一大半都是這種病的患者或者家屬。而他也發現，這種病的發病率比國際上統計的百萬分之幾要高得多。除了外傷，雌激素水平偏高也容易得這種病，一般男女患病比例在1:1.2左右。孕產婦雌激素水平本來就高，再加上剖腹產所留下的傷疤，使她們的患病機率再次增加。
照片裡是一個雲南的女孩，她的右臂有這麼一個瘤子。幸運的是，她沒有貿然手術，控制得還不錯。
“每個月都得來，每次都得拿這麼多藥，一次拿一個月的，今天好不容易和公司請了半天假出來開藥的。我得快點走了，要不就回去晚了。”這是一個年輕的剖腹產媽媽。她給我們展示了她長期注射藥物的創口。這種病如果不能擴大切除，國際通用的治療方法是低劑量化療，也就是把用於惡性腫瘤的化療藥物，稀釋幾倍，半年之後就會見到明顯的效果。
十一剛過，小飛終於開始了化療。“做完化療之後的這幾天，孩子說癢、疼的次數減少了，也不知道是化療的作用，還是藥的作用，反正看著他好點了，就已經很欣慰了。等出院了就回老家，不知道他會不會好起來，三個月之後複查的時候再來。”
三個月後又是一年冬季，希望堅強的小飛一切安好。
策劃：北京大學腫瘤醫院 管九蘋
醫學專業校稿：北京大學腫瘤醫院骨與軟組織腫瘤科 李舒
圖文：員外/劉宇楠
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