我是肺癌患者,也是肺癌志願者!

癌症 肺癌 體檢 健康 Haalthy肺騰助手 2018-12-05

本次故事的講述者,是我們病友圈的一位阿姨,6年前她在單位體檢時被發現患癌。

6年時間,她從最開始的茫然無措到現在的坦然處之,經歷了很多。

通過加入肺癌志願者團隊,她漸漸找回了樂觀自信,通過善心助人,她找到了人生中更多的意義。


我今年60歲。

2012年9月,單位體檢,身體狀況一直很好的我被查出肺癌,猶如晴空霹靂。

當時只查出異常,為進一步確診,我去醫院做了病理:4期,低分化肺腺癌。CT、骨掃描、支氣管鏡、頭部MRI等多項檢查後,得出結論:右上肺2.8cm佔位,雙肺多髮結節,縱隔淋巴腫大,胸膜發生轉移。

拿到確診報告的瞬間,只覺頭腦發懵,無助、絕望感頓時湧上心頭,腦海裡無數次想著:我該怎麼辦?對當時茫然無措的我來說,是多希望有人能給我一個指引,幫我走出患癌的巨大打擊。


確診後,我住院接受了6次化療和一個療程的伽馬刀,其中辛苦自不必說。治療結束後,我的病灶得到了有效控制,我感到很開心。

出院後,為了增強身體素質,提高機體抵抗力,去更好的幫助我和癌細胞作鬥爭,我選擇了郭林氣功來進行鍛鍊。期間我還一直吃中藥,不斷的調理身體。每天這般,我的情況一直維持在比較穩定的狀態,這也給了我不少信心,讓我能夠有勇氣繼續堅持。

2014年,在和一個同患肺癌的朋友交流後,她建議我去做基因檢測,說如果發現有對應的基因突變,可以有不錯的靶向藥吃,對病情控制很有幫助。我有些心動,抱著有藥可用的希望去做了基因檢測,結果顯示ALK陽性。

當時醫生向我推薦了克唑替尼,但是,我放棄了,因為一個月5萬多的費用對我而言,無疑是一筆巨大的開支,我也真真切切的體驗到了有藥可用卻承擔不起的現實局面,很無奈,而這也是當前很多肺癌患者所共同面臨的問題。

這次的檢測讓我的心態多少有了些起伏,直到2015年4月。


早前,在患病後,我加入了上海市癌症康復俱樂部,成為了其中的會員。俱樂部有時會舉辦一些活動,我只要有空就會去參加,同時也認識了非常多的小夥伴。

我是肺癌患者,也是肺癌志願者!

左邊舉旗子的是我


本來加入俱樂部的初衷是想著在抗癌路上,能和一些有著同樣遭遇的夥伴一起努力,相互鼓勁,共同對抗癌症,沒想到後來也成了我的一個契機。

2015年4月份,上海市胸科醫院成立志願者團隊,在我所在的俱樂部招募肺癌患者做志願者,知道這個消息後,我就報名了。5月份,我開始以新的身份走入病房,為那些同是肺癌患者的人做心理疏導,以我自己的抗癌經歷去鼓舞他們重拾信心,對抗癌症。

我是肺癌患者,也是肺癌志願者!

我在病房當志願者


當上志願者後,我開始幫助別人,從我所做的事情中,我找到了更多的人生意義,也慢慢的調整了自己的心態。


2015年6月份,一次小感冒導致我出現持續不斷的咳嗽,症狀逐漸加重,發生咳血,去醫院複查,結果顯示病灶有增大,病情發生了進展。之後我又做了4次化療,前2次化療後病情得到了有效控制,後2次化療後病情又出現了進展,病灶增大,化療無效了。

正不知該如何是好的時候,我所在的志願者團隊的隊長了解了我的情況,給我介紹了當時胸科醫院呼吸內科的主任,我去了門診,剛好這位主任手中有一項阿帕替尼的臨床課題,他認為我的情況很符合入組標準,在各種檢查後,我成功入組。

2016年2月份左右,我開始吃阿帕替尼,期間病情一直控制得很好,在服用阿帕替尼9個半月左右出現了耐藥,發生了腦轉。為了控制腦轉情況,2016年12月份我開始服用克唑替尼。15個月後,出現耐藥,腦轉移灶增多增大,還出現了骨轉。

當時醫生建議我採用化療,考慮到化療的副作用,我沒有接受醫生建議。在參考了許多其他病友的治療經驗後,幾番比較,我最終選擇了換服AP26113。

至今已有7個月,病情得到穩定控制,腦轉移灶有縮小,部分甚至消失。我現在的狀態還不錯,基本和正常人一樣,我感到很滿意。


患病至今,已有6年時間,其間經歷了很多,不能盡述。

也曾絕望迷茫過,但首先加入上海市癌症康復俱樂部改變了我,我在這裡認識了很多境況相同的朋友,我們一起聊天,相互訴說自己的經歷 ,一起加油鼓勁,彼此生出了很多的信心和勇氣。

其次,成為志願者讓我找到了人生的意義,更加堅定了對抗癌症的信念。幫助他人重拾對生存的信心,也讓我獲得了莫大的成就與歡樂。

在做志願者時,每當看到有年輕人被確診為晚期肺癌,我都會感到很心疼。我遇見過一個來自河南的30多歲的小夥子,被確診晚期肺癌時,他的孩子才1歲多。在病房裡接受化療的他,滿臉的茫然無措,讓我想到了當時的自己。

我加了他的微信,在微信裡鼓勵他,讓他樹立信心,積極接受治療,不斷地開導他,幫助他調整好心態。後來,他也非常堅強,不斷調整自己,開始積極接受治療。他在化療後檢查發現也可以吃靶向藥,到現在已經3年多了,上個月他告訴我他已經開始重新上班了,我非常高興。


從我自己的經歷中,也有些話想傳達給其他病友。

運動很重要,可以幫助我們增強身體素質,更好的對抗癌細胞。對放化療的朋友,保持鍛鍊也會幫我們耐受住治療的副作用。在治療期間,不要感冒,感冒會降低機體抵抗力。

上述治療經歷中的一次感冒導致了我病情復發。2016年2月份,我也發生了一次感冒,又是持續不斷的咳嗽,出現咳血,檢查顯示病灶增大。所以這一點,朋友們要引起注意。

飲食方面,一定要營養均衡,保證每天獲取充足的營養,才能使正常細胞在與癌細胞的鬥爭中,不會處於下風。就我個人而言,我在此期間什麼都吃,不大忌口,吃的種類比較多,但是我會注意適量,保證各種營養素都有攝入。

心態調整上,我也是通過加入俱樂部,經常參加一些活動,多和其他人交流來慢慢調整的,並且在後來做了志願者,通過幫助他人,找到自己的意義,每天心情就更加的好了。

所以,其他朋友在條件允許的情況下,不妨也去找一些喜歡的活動參加,多鍛鍊,多去和人交流,不要有事自己悶在心裡,這樣對於治療也很有幫助。


以上,就是我的故事,希望通過這些講述,多少能給有相似經歷的你們一些幫助。在抗癌路上,我們,一起加油!

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